Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974 en heeft inmiddels ruim 10.000 leden. Doel van de vereniging is het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken en de belangen van de coeliakiepatiënten te vertegenwoordigen. Tevens spant de NCV zich in om het wetenschappelijk onderzoek naar Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis te stimuleren. Mensen met Coeliakie, familieleden en verder iedereen die de doelen van de vereniging ondersteunt, kan lid worden van de NCV. De vereniging wordt gefinancierd door contributies, subsidies en donaties.
Vruchtbare samenwerking
De Nederlandse Coeliakie Vereniging is als patiëntenvereniging aangesloten bij Maag Lever Darm Stichting (MLDS), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en de Association of European Coeliac Societies en Coeliac Youth of Europe (AOECS & CYE).
De MLDS (Maag Lever Darm Stichting) is een onafhankelijke stichting die zich ten doel stelt Maag-Darm-en Leverziekten te bestrijden en te voorkomen.
Dit probeert de stichting te bereiken door wetenschappelijk onderzoek te financieren en door voorlichting te verzorgen.
Via fondsenwerving en een jaarlijkse campagneweek met collecte genereert de stichting middelen om het bovenstaande te realiseren.
De stichting werkt hiervoor samen met zorgprofessionals/onderzoekers en patiëntenorganisaties. Ruim 20 organisaties die MLD patiënten vertegenwoordigen werken met de MLDS samen. Ook is er een nauwe samenwerking met de NVMDL (Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen). De MLDS is soms ook betrokken bij landelijke campagnes. De campagne 'Ga voor gezond' gericht op basisschoolkinderen is hiervan een voorbeeld (voor meer informatie over de stichting, haar campagnes of over de opbrengst van de MLDS-collecteweek (zie www.mlds.nl).
De NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties en organisaties op het terrein van zorg en welzijn. Als koepelorganisatie komt de NPCF op voor de gemeenschappelijke belangen van haar leden door contacten met de politiek, zorgaanbieders en verzekeraars. Voor verbetering van wet en regelgeving is er overleg met ministeries en volksvertegenwoordigers, voor nieuwe zorginitiatieven met koepelorganisaties van ziekenhuizen, zorginstellingen, artsen en apothekers. Het College van zorgverzekeraars is aanspreekpunt als het gaat om verbeteringen van de zorgverzekeringen. In NPCF verband worden toekomstvisies ontwikkeld op het gebied van beleid (cure en care), zorginnovaties en gemeenschappelijke belangenbehartiging. Er worden initiatieven ontwikkeld om zaken aan te pakken die nog niet bij wet geregeld zijn of waarvan de kwaliteit en/of doelmatigheid verbetering behoeft. De Algemene Leden Vergadering (ALV) is het besluitvormend orgaan van de Federatie. De voorzitter van de NCV vertegenwoordigt in het ALV de vereniging; plaatsvervanger is de portefeuillehouder Belangenbehartiging.
Iedere organisatie heeft een vertegenwoordiger in het Directieberaad. Dit beraad bevordert de onderlinge samenwerking en hierin worden actuele en strategische onderwerpen met de NPCF-directie besproken. Het bestuurslid met de portefeuille Belangenbehartiging vertegenwoordigt de NCV in dit overleg; plaatsvervanger is de voorzitter van de NCV. De NPCF is o.a. initiatiefnemer van de site consumentendezorg, een site die regelmatig uw medewerking vraagt om patiëntervaringen te delen. Voor meer informatie zie www.npcf.nl en www.consumentendezorg.nl.
Verder onderhoudt de NCV contacten via het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) met de Stichting VoedselAllergie (SVA), de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), de NVACP (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten), de AAPV (Alopecia Areata Patiëntenvereniging) en de RSI-vereniging. Daarnaast zijn er ook regelmatige contacten met de Osteoporose Stichting, CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland) en de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland).
Samenstelling bestuur
Het bestuur van de Nederlandse Coeliakie Vereniging bestaat uit vrijwilligers en wordt op dit moment gevormd door de volgende personen:
- Louk de Both, voorzitter
- Marieke Mol, vice-voorzitter
- Wijnand Herman, penningmeester
- Connie Bloemheuvel, secretaris
- Hanny van Wezel, portefeuillehouder Belangenbehartiging
- Frits Janssen, portefeuillehouder Internationale Betrekkingen en Voeding
- Gustav Calkhoven, portefeuillehouder Leveranciers en Producenten
- Margo Adrichem, portefeuillehouder PR en Voorlichting
- vacature, portefeuillehouder Vrijwilligers en Jong & Glutenvrij
Activiteiten
De NCV is een actieve vereniging. We geven voorlichting aan Hogescholen voor diëtiek, horecavakscholen, universiteiten en aan de voedingsmiddelenindustrie. Daarnaast is de NCV actief betrokken geweest bij het tot stand komen van de CBO-richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis; deze is medio 2008 verschenen. Dit is een landelijke richtlijn voor artsen/specialisten en hulpverleners bij de behandeling van patiënten met coeliakie en dermatitis herpetiformis.
De NCV heeft acht regioafdelingen die naast lotgenotencontact, voorlichtingsavonden, kennis- en ervaringuitwisseling, jeugd en jongerenactiviteiten, de glutenvrije verkoopmarkten organiseren. Ook heeft de NCV een actieve jongerenafdeling (Jong en Glutenvrij) die diverse activiteiten organiseren voor jongeren in de leeftijd van 16 t/m 26 jaar. Aanvullend verstrekt de vereniging kaartjes, buttons, flyers en posters om de omgeving attent te maken op het gegeven dat iemand coeliakie heeft.
In alles wat de NCV doet staat het informatie geven om het leven met een glutenvrij dieet te vereenvoudigen, centraal. Daarom heeft de vereniging een eigen diëtist in vaste dienst die in het glutenvrije dieet gespecialiseerd is. U kunt de diëtist bellen voor al uw dieetvragen op telefoonnummer 033 - 480 93 75 of e-mailen naar dietist@glutenvrij.nl.
Uitgaven
De NCV geeft elk kwartaal het eigen blad Glutenvrij Magazine uit. Een magazine met veel nieuws, zoals het belichten van onderzoek naar coeliakie, praktische informatie, recepten, brieven van lezers en verslagen van (regio)activiteiten. Andere, te bestellen, uitgaven van de NCV zijn o.a. een lijst van glutenvrije meelsoorten en vertalingen van het glutenvrije dieet in 30 talen. Daarnaast heeft de vereniging een documentatiecentrum waar informatie over coeliakie te vinden is.
Jaarverslag
Wilt u meer weten over de bedrijfsvoering van Nederlandse Coeliakie Vereniging, kijk dan in onze jaarverslagen en statuten. U kunt deze hieronder downloaden.
Leden van de vereniging kunnen de verslagen van ledenvergaderingen terugvinden in de bibliotheek.
