Volg ons

Overlevingskansen verbeteren

20 november 2018

Er is een heel kleine groep mensen met refractaire coeliakie die niet reageert op het glutenvrij dieet. Soms ontwikkelen deze patiënten zelfs lymfeklierkanker. Van deze groep overlijdt bijna de helft na 5 jaar. De NCV wil heel graag dat daar verandering in komt. 

Overlevingskansen

Om die reden geven we vanuit het NCV Onderzoeksfonds geld voor een studie die het AMC is begonnen naar een medicijn.

Het Amsterdamse ziekenhuis onderzoekt of het medicijn (Tofacitinib) de overlevingskansen kan verbeteren van deze groep, die refractaire coeliakie type II heeft. 

Deze kleine groep patiënten reageert niet meer op een glutenvrij dieet. Daarbij is er sprake van aanhoudende vlokatrofie van de dunne darm en vaak voorlopers van kwaadaardige cellen, zogenaamde aberrante intraepitheliale lymfocyten (IELs). 

Type I kan overigens goed worden behandeld en heeft een goedaardig beloop. Er bestaat daarbij geen risico op lymfklierkanker en de klachten zijn vaak milder. Bij dit type horen medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. 

Lymfeklierkanker

Refractaire coeliakie type II wordt beschouwd als een voorstadium van lymfeklierkanker. Meer dan de helft van deze patiënten ontwikkelt ook daadwerkelijk binnen een tot twee jaar lymfeklierkanker van de darm. Deze vorm van lymfeklierkanker wordt EATL genoemd (Enteropathie-geassocieerd T-cellymfoom). EATL heeft een heel slechte prognose. Na 5 jaar is bijna 90% van de patiënten overleden. 

Tofacitinib is een nieuw geneesmiddel dat de werking van het afweersysteem onderdrukt, een zogenaamd immunosuppressivum. Het middel werkt door bepaalde eiwitten te remmen die tijdens een ontsteking vrijkomen. Deze eiwitten worden verantwoordelijk gehouden voor de celdeling van de kwaadaardige, aberrante IELs. 

Reuma

De onderzoekers van UMC en VU denken dat tofacitinib deze ziekte kan verbeteren door de werking van deze stofjes te onderdrukken. Tofacitinib is een geneesmiddel voor patiënten met een specifieke vorm van reuma (een gewrichts- en spierziekte) en patiënten met colitis ulcerosa(een inflammatoire darmziekte). 

Hoe vaak komt refractaire coeliakie voor?

Refractaire coeliakie is zeldzaam. Jaarlijks krijgen vier of vijf coeliakie-patiënten de diagnose type II, en ongeveer tien de diagnose type I. 

Hier staat meer over ons onderzoeksfonds en waar je kunt doneren als je wilt meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar (oorzaken en geneesmiddelen voor) coeliakie.

 

  • We houden iedereen natuurlijk op de hoogte van de uitkomsten van het UMC-onderzoek. 

 

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.