Volg ons

Diagnose duurde 13 jaar

1 januari 2012
 Stars Stars Stars Stars Stars nog geen reacties

Tijd tussen eerste klachten en de uiteindelijke diagnose: 13 jaar
Mijn verhaal: Diagnose gemist. In 1993 begon ik moe te worden en ik kreeg lichte koorts bij elke kleine huishoudklus. Na wat testen werd een aan Pfeiffer verwant virus vastgesteld. Ik moest rust houden, de koorts verdween, maar ik werd steeds meer moe in de loop der jaren.

In 1999, omdat ik verdacht werd van een pancreasontsteking, heb een internist bezocht, in het CWZ te Nijmegen. De internist bekeek mij met een co-assistente en hij zei tegen haar: ‘Kijk, hier heb je een magere bleke dame met een dikke buik’.
Omdat ik ook gruwelijk maagzuur had, wilde hij met een gastroscopie laten bepalen of ik wellicht de helicobacter-bacterie had. Ik vroeg: ‘Mag ik dan een roesje? Ik heb slik- en stikangst’ ‘Natuurlijk!’ Maar de dienstdoende arts werd boos en vond het onzin. Hij liet zijn assistent modderen, wél met een roesje. Door mijn slaap heen voelde ik het porren, schuin opzij in de verkeerde plaats van mijn keelholte. De specialist zat er met de rug naar toe. Mijn man, bij mijn rug gezeten, zag het gebeuren. Er werd niet in de maag gekeken, omdat het ‘niet ging’. Ik verzette mij door de pijn. Terug bij de internist ging die ervan uit dat ik die bacterie dan maar had en ik kreeg voor veertien dagen twee antibiotica-kuren om tegelijk te gebruiken en nog maagtabletten erbij. Ik had het gevoel in die veertien dagen van binnen dood te gaan… Ik werd een helemaal reukloos mens: het klopte helemaal niet. Ik hield het dertien dagen vol. Nu moest alles over zijn, vond de internist. Ik had ook geen pancreatitis, de maag was nu in orde. ‘Gaat u maar’. Toen begon de diaree, maar bij controle was er niets aan de hand, vond de dokter. Dat ik afviel? ‘Ach! Andere mensen moeten dure vermageringspreparaten slikken. Dus weest u blij’. Dokter zelf was bijzonder omvangrijk…
Ik liep met die diaree anderhalf jaar door. Er was immers ‘niets aan de hand’ en ik dacht, dat ik alles maar moest accepteren, dan ging het wel over. Maar ik viel af, ik had maagzuur, ik sliep eigenlijk nooit meer dan af en toe een kwartiertje (in mijn hele lichaam was een onrust alsof ik al mijn moleculen voelde wriemelen), mijn haar groeide niet meer, mijn nagels ook niet en ik kreeg eczeem en op het laatst ook een pijnlijk oedeem aan mijn handen. Ik kon geen lepel meer vasthouden. Ik woog 47 kilo (ik ben 169 cm.).
Toen vond mijn man het genoeg. ‘Die internist kan wel zoveel zeggen’, en hij sleurde mij naar het Radboud ziekenhuis. Daar was een jonge internist. Zij zei tegen mij: ‘Dat kan wel eens een glutenallergie zijn’. Zij testte mij en vertelde mij daarna blij de uitslag: ja hoor, je hebt coeliakie; 100% en je zit op mars 3. Ik kreeg een verwijzing naar de diëtiste en binnen drie maanden voelde ik mij een stuk beter en was ik 10 kilo aangekomen. Het eczeem en het oedeem verdwenen, ik sliep weer (oh, heerlijkheid!); ik voelde mij kortom een heel ander mens.

Via het klachtenbureau van het CWZ maakten we de gang van zaken aanhangig. In een bemiddeld gesprek met de internist hield die bij hoog en laag vol dat er in de tijd dat hij mij onderzocht (rond 1999) geen bloedproeven bestonden om coeliakie te vermoeden of aan te tonen! Toen wij dat openlijk betwijfelden veegde hij onze opinie met veel aplomb van tafel... Hij vond het wél een prettig gesprek en complimenteerde ons. Dank u, dokter!

M. (v) - 61 jr - januari 2012


Geef je beoordeling



Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.