We werken hiervoor met een methode die vaker wordt gebruikt om patiënten mee te laten beslissen over onderzoek: de James Lind Alliance-methode. Zo stellen we samen met patiënten, hun ouders/verzorgers en zorgverleners een onderzoeksagenda op: een top 10 van onderwerpen die het allerbelangrijkst worden gevonden.
De onderzoeksagenda wordt verspreid onder onderzoekers om hun op ideeën te brengen voor onderzoek, en kan hen ook helpen om geld voor hun onderzoek te krijgen. Bovendien weten onderzoekers door de onderzoeksagenda beter waar ze hun tijd en geld aan kunnen besteden. Op deze manier hopen we het onderzoek naar coeliakie en het glutenvrije dieet een stap verder te brengen.
Deze mensen kunnen de vragenlijst invullen:
Het invullen van de vragenlijst duurt zo lang als jij zelf wil, maar we zijn al heel blij met 5 minuten van je tijd.
Wij vinden het belangrijk om te weten wat voor jou belangrijke vragen zijn. Dit kunnen onderwerpen zijn waarover nog weinig bekend is of waarvan jij denkt dat dit het verschil kan maken voor kinderen en jongeren met coeliakie. Op deze manier sluit onderzoek beter aan wat kinderen en jongeren belangrijk vinden
Wij vragen niet naar je naam of andere herleidbare gegevens. We kunnen er dus niet achter komen wie de vragenlijst heeft ingevuld. We gebruiken gegevens en antwoorden altijd anoniem.
De vragenlijst is gemaakt door kinderen, jongeren en jongvolwassenen met coeliakie, hun ouders, een psycholoog, artsen, een kinderdiëtist en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Dit project is mede mogelijk gemaakt door het MDL Fonds .
Door het versturen van deze vragenlijst stem je ermee in dat jouw antwoorden verwerkt worden voor dit onderzoek. Je antwoorden worden anoniem verwerkt. Dat betekent dat we niet kunnen opzoeken wie de vragenlijst heeft ingevuld.
Bij vragen of opmerkingen, kijk op [site JLA invullen] of stuur een e-mail naar onze coördinator:
Lieke Dillen
Lieke.dillen@glutenvrij.nl
