Volg ons
Coeliakie en het coronavirus

Coeliakie en het coronavirus

Update 25 mei 2020
Diagnostisch traject in coronatijd

De reguliere zorg is sinds half maart zoveel mogelijk stilgelegd en op de lange baan geschoven. Dat betekent dat alle afspraken voor endoscopie en/of bloedonderzoek om coeliakie te kunnen diagnosticeren massaal zijn afgezegd. In de ziekenhuizen was (en is) alles er immers op gericht om de toestroom van coronapatiënten aan te blijven kunnen.

Is jouw afspraak voor een darmbiopt geannuleerd door de coronamaatregelen? Is het diagnostische traject van je kind op de lange baan geschoven? Ben je dus in onzekerheid of je wel/niet coeliakie hebt?

De artsen van onze Wetenschappelijke Adviesraad hebben aangegeven dat je vooral met je eigen kinderarts of MDL-arts kunt bespreken wat je het beste kunt doen. Moet je doorgaan met gluten eten? Of mag je alvast starten met glutenvrij? Maak samen een plan voor de komende tijd. Indien de situatie zich niet leent voor afwachtend beleid, omdat de klachten zo hoog oplopen, dan is het goed om te weten dat spoed gevallen altijd een darmbiopt kunnen ondergaan. Dus als de situatie voor jou of je kind niet langer houdbaar is, dan is dat op dit moment spoed en kan je zeker in het ziekenhuis terecht om het diagnostische traject af te ronden.

Update 7 mei 2020

Inmiddels zijn we een nieuwe fase ingegaan met zijn allen, en worden de maatregelen versoepeld. Er is geen sprake meer van een tekort aan bepaalde voedingsmiddelen. En net nu we ons allemaal verdiept hebben in baking soda en karnemelk brood, ligt ook gist weer in de winkels. 

Ook komt er steeds meer kennis over coeliakie en corona. Er is nog steeds geen enkele reden om aan te nemen dat coeliakiepatienten in de hoog risico groep vallen. Mocht hier verandering in komen, dan melden wij dat. 
De vraag die ons wel een aantal keer bereikte was: wat gebeurd er als ik op de IC terecht kom en sondevoeding krijg? Als ik buiten bewustzijn ben, krijg ik dan sondevoeding met gluten? Het antwoord hebben wij uitgezocht en is geruststellend. Je vindt de uitleg over sondevoeding hier bij de veelgestelde vragen.

Update 16 april 2020
Register coeliakie & corona geopend

Het is zover: het register waarin zorgprofessionals wereldwijd álle coeliakie patiënten die ook COVID-19 hebben gekregen kunnen registeren, is geopend.

Het is belangrijk dat iedereen met coeliakie & bevestigde corona in dit register geregistreerd wordt, zodat we meer kennis krijgen over hoe de ziekte verloopt bij mensen met coeliakie.

Waarom is dit belangrijk?
Omdat corona een nieuw virus is, weten we nog niet veel over wat het doet bij de bevolking, laat staan bij een subgroep zoals mensen met coeliakie. Een vraag die we bijvoorbeeld niet kunnen beantwoorden is of je kwetsbaarder bent om het te krijgen en of, als je het eenmaal hebt, je een hoger risico loopt op meer ernstige klachten. Alle informatie die hier wel over gegeven wordt op internet, is op basis van aannames. En dat is geen goede basis voor informatieverstrekking. We hebben data nodig, en dat begint bij een register zoals deze. De NCV heeft het bestaan van dit register actief onder de aandacht gebracht bij de diverse beroepsverenigingen van artsen en dietisten. 

Wat kan jij doen?
Heb jij ook corona gekregen? Laat dit dan vooral weten aan je huisarts, MDL-arts, kinderarts of diëtist en wijs hem/haar op het bestaan van dit internationale register. Hiermee zorg je ervoor dat jouw casus ook geregistreerd wordt in dit register en draag je bij aan de kennis over coeliakie & corona. Overigens mag alleen een zorgprofessional een casus invoeren, niet de patiënt zelf. Een casus registreren kan ook met terugwerkende kracht. Het register vind je hier: www.covidceliac.com

Welke gegevens worden er verzameld?
Het register is volledig anoniem. Dat betekent dat er geen persoonlijke gegevens zoals geboortedatum, adres, BSN nummer worden gevraagd. Iedere dag wordt de data geüpdatet en de cijfers zijn voor iedereen inzichtelijk op de site www.covidceliac.com  (onder ‘data’). Hier kan je zien hoeveel mensen er per land zijn geregistreerd, maar ook hoe het verloop van de ziekte is geweest.

Update 30 maart 2020

Vraag: Ik heb Dermatitis Herpetiformis. Hiervoor gebruik ik naast het glutenvrije dieet ook het medicijn Dapson. In hoeverre ben ik door het gebruik van Dapson extra kwetsbaar?

Antwoord: Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) geeft aan dat mensen die medicijnen voor auto-immuunziekten gebruiken, een verminderde weerstand hebben tegen infecties en daarom in de risicogroep vallen voor het coronavirus. Maar dan gaat het om medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, ook wel immunosuppressiva genoemd.

Dapson is een ontstekingsremmend medicijn dat ook het immuunsysteem beïnvloedt, maar niet onderdrukt. Dapson is dus géén directe immunosuppressor. Daarom hebben mensen die Dapson gebruiken gelukkig geen verhoogd risico op infecties en vallen ze niet in de risicogroep voor het coronavirus.

Update 23 maart 2020

Van jullie horen we heel verschillende geluiden over de beschikbaarheid van glutenvrije producten in de winkels. Het lijkt per winkel te verschillen. Als NCV hebben we nauw contact met producenten en leveranciers in de glutenvrije voedingsindustrie. We hebben hen gebeld met de vraag: ‘Wat is de stand van zaken?’

Toegang tot glutenvrije voedingsproducten voor mensen met coeliakie blijft natuurlijk uiterst belangrijk. De producenten gaven aan dat er op dit moment geen reden tot zorg is. Een aantal grote producenten draait volop productie, en er wordt extra hard gewerkt om winkels en supermarkten te blijven bevoorraden. Uiteraard houden we een vinger aan de pols. Mocht er een verandering optreden in de situatie, dan laten we jullie dat zo snel mogelijk weten. En als je bij jou in de buurt geen winkel kunt vinden die glutenvrije producten heeft, dan is er natuurlijk ook een aantal webwinkels. Die hebben nog voldoende voorraad, en ze werken keihard om alle producten te leveren. Door de drukte duurt dat soms langer dan je gewend bent.

Update 19 maart 2020

De NCV heeft via verschillende digitale kanalen nauw contact met alle andere coeliakie patiëntenverenigingen en wetenschappers in Europa. Alle kennis die er is, delen we met elkaar. Hou deze pagina en social media kanalen in de gaten, wij zullen nieuwe inzichten die van belang zijn, hierop vermelden. Bedenk dat de kennis die we vandaag over het virus hebben, morgen alweer kan worden aangepast.

We krijgen als NCV veel vragen binnen over coeliakie en het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, een nieuwe ziekte die de longen en de luchtwegen aandoet. Dat begrijpen we heel goed, want heb je met coeliakie bijvoorbeeld meer kans op het krijgen van het coronavirus? De NCV heeft zoveel mogelijk antwoorden verzameld. Die hebben we hier op een rijtje gezet.

Lopen coeliakiepatiënten een verhoogd risico?

Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat coeliakiepatiënten een hoger risico lopen om besmet te worden met het coronavirus. De kans op besmetting is even groot als bij mensen zonder coeliakie.
Ook zijn er geen aanwijzingen dat, mochten ze het virus hebben opgelopen, het risico op ernstige complicaties groter is. Onder de groep coeliakiepatiënten zijn er natuurlijk wel mensen die in één van de zogenaamde ‘hoogrisico groepen’ vallen. (Die vind je hieronder)

Welke mensen lopen een verhoogd risico?

Het is goed om deze vraag uit te splitsen naar ‘meer risico om besmet te raken met het virus’ en ‘meer risico op ernstige gevolgen áls je eenmaal het virus hebt'.

 De antwoorden hierop zijn: 

  1. Zover bekend zijn er géén groepen mensen die vatbaarder zijn om het virus op te lopen. 
  2. Wel zijn er groepen die áls ze eenmaal het virus hebben opgelopen, meer risico lopen om er ernstig ziek van te worden. 
    Risicogroepen:
  • Mensen van 70 jaar en ouder
  • Mensen chronische hartaandoeningen, zoals hartfalen
  • Mensen met ernstige nieraandoeningen die leiden tot dialyse of niertransplantatie
  • Mensen met afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen, bijv. astma, COPD, bronchitis
  • Mensen met diabetes (zowel type 1 als 2)
  • Mensen met een HIV-infectie
  • Mensen met verminderde weerstand tegen infectie:

    * Mensen die immuunsysteem-onderdrukkende medicatie (immunosupressiva) gebruiken.
    * Door orgaantransplantatie
    * Bij hematologische aandoeningen (bloedziekten)
    * Bij aangeboren of op latere leeftijd ontstane afweerstoornissen waarvoor behandeling nodig is
    * Bij kankerpatienten met chemotherapie en/of bestraling

 

Onderzoek onder coeliakiepatiënten ontbreekt

Omdat het virus zo nieuw is, is er geen onderzoek over het risico voor coeliakiepatiënten. Ook niet in het geval van mensen die de diagnose coeliakie net hebben gekregen en bij wie de darmvlokken wellicht nog beschadigd zijn. 

Registratie

Hoewel het geruststellend is dat coeliakiepatiënten niet tot de risicogroep van corona behoren, kunnen we op dit moment nog niet helemaal met zekerheid uitsluiten dat mensen met een immuun-aandoening, waaronder coeliakie, anders reageren op dit nieuwe virus dan de rest van de bevolking. 
Met dat in het achterhoofd is er sinds 16 maart 2020 een groep van gespecialiseerde artsen wereldwijd begonnen met het bijhouden van een register van coeliakiepatiënten die het coronavirus hebben opgelopen. Nederlandse artsen doen ook mee met het bijhouden van deze registratie. 

Hiermee hopen we meer inzicht te krijgen in wat het virus specifiek doet bij coeliakiepatiënten. 

Wat kan ik doen?

Het belangrijkste wat je kunt doen is de hygiënemaatregelen van het RIVM in acht nemen: handen wassen, niezen en hoesten in je elleboog en sociale afstand houden. Dit zijn de belangrijkste maatregelen die je kunt nemen om jezelf te beschermen tegen virussen. Daarnaast is het belangrijk om je strikt aan het glutenvrije dieet te houden. 

Bronnen: RIVM, WHO, ECDC

Nieuwsbrief over Corona

Op 18 maart stuurden we naar al onze leden een nieuwsbrief rondom het coronavirus. Lees hier de nieuwsbrief.

Alles over voeding en het coronavirus

Lees hier tips over hoe je kunt varieren met je ontbijt, lunch of avondeten!

Wat krijg je bij de NCV?

Voorlichting, contact met anderen, telefonisch spreekuur diëtist, kortingen en nog veel meer...

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden
035-6954002


Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE