Follow-up bij coeliakie

Wanneer je de diagnose coeliakie hebt gekregen, is het verstandig om onder controle te blijven bij een (kinder)arts. We noemen dit ook wel de follow-up of monitoring. We leggen uit dat er geen strikt stappenplan bestaat dat jij en je arts moeten volgen. Het gaat om wat past in jouw situatie, wat jij nodig hebt en wat jij en je arts samen afstemmen voor de follow-up. Ook leggen we uit waarom een follow-up belangrijk is.

Klein-meisje-bij-arts

Richtlijn coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen

Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar wat de meest ideale manier van follow-up bij coeliakie is. Daarom is er geen officieel en strikt stappenplan voor de follow-up. Maar er staan wel aanbevelingen in de richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen over wat belangrijk is in de follow-up. Dit is beschreven voor kinderen en voor volwassenen. De richtlijn is bedoeld voor artsen en alle zorgverleners en diëtisten die begeleiding bieden aan kinderen en volwassenen met coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen.

Wat komt tijdens de follow-up aan bod?

  • Begeleiding en monitoring gericht op voorlichting.
  • Ondersteuning in het omgaan met de aandoening.
  • Informatie over de behandeling en gerelateerde aandoeningen.
  • Verbeteren van de kwaliteit van leven.
  • Aandacht voor het voorkomen of op tijd signaleren van complicaties.
  • Aandacht zijn voor het glutenvrije dieet, klachten en verschijnselen die te maken kunnen hebben met tekorten en gerelateerde aandoeningen.
  • Aandacht voor de eventuele emotionele en psychologische gevolgen.

Maatwerk

De zorg voor kinderen zal doorgaans intensiever zijn dan die voor volwassenen, omdat kinderen bijvoorbeeld nog in de groei zijn. Voor zowel kinderen als volwassenen gaat het om maatwerk. Er zal een persoonlijk plan gemaakt worden dat past bij de persoon en levensfase, dus zorg op maat. 

Bekijk hier de richtlijn

Wil je zelf de richtlijn bekijken, ga dan naar de richtlijnendatbase van de Federatie Medisch Specialisten

Waarom is een follow-up belangrijk?

Deskundigen zijn het erover eens dat een follow-up om onder andere de volgende redenen belangrijk is:

  • Om te monitoren op aanhoudende of nieuwe symptomen, het volgen van het glutenvrije dieet en eventuele complicaties. Denk aan: osteopenie en osteoporose, huidklachten, een slechte voedingstoestand, psychische en neurologische verschijnselen;
  • Om gerelateerde aandoeningen vroegtijdig te kunnen opsporen, bijvoorbeeld schildklieraandoeningen, diabetes type 1 en microscopische colitis;
  • Om andere relevante zorg aan te bieden wanneer dat nodig is;
  • Om te onderzoeken of de uitslagen van het bloedonderzoek die bij diagnose afwijkend waren, zijn genormaliseerd;
  • Om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van de behandeling.

Wie moet(en) de follow-up doen?

Deskundigen zijn het erover eens dat er een aantal zorgverleners betrokken moet worden bij de follow-up zorg. In het begin zijn dit de (kinder)mdl-arts en de diëtist. Zij bekijken samen met jou wat je nodig hebt en hoe de follow-up georganiseerd kan worden.

In de richtlijn staat dat het belangrijk is dat de zorg voor mensen met coeliakie wordt gegeven door zorgverleners die veel weten over coeliakie, zodat ze samen met de patiënt goede beslissingen kunnen nemen. Deze beslissingen gaan bijvoorbeeld over hoe vaak je wordt gecontroleerd, wat er gecontroleerd wordt en wie de controle zal uitvoeren.

Het kan zijn dat de huisarts ook een rol speelt, maar dat hangt af van de kennis en ervaring die de huisarts met coeliakie heeft.

Follow-up bij kinderen

In de richtlijn wordt aanbevolen dat het voor een goede follow-up bij kinderen met coeliakie belangrijk is dat er een team van zorgverleners betrokken is. Dit team kan bestaan uit een kinderarts gespecialiseerd in maag-, darm- en leverziekten, een verpleegkundig specialist op dit gebied en een (kinder)diëtist. Wanneer het nodig is kan bijvoorbeeld ook een psycholoog bij de follow-up betrokken worden. Het is belangrijk dat al deze zorgverleners over voldoende kennis en ervaring beschikken.

Lees meer over de follow-up bij kinderen

Follow-up bij volwassen

In de richtlijn staat dat het belangrijk is om mensen met coeliakie goed te begeleiden en in de gaten te houden. Er wordt geadviseerd dat er een team van zorgverleners betrokken is. Dit team kan bestaan uit een (mdl)-arts, een verpleegkundig specialisten en een diëtist. Wanneer het nodig is, kunnen er ook andere specialisten zoals psychologen en endocrinologen betrokken worden bij de follow-up. Het is belangrijk dat al deze zorgverleners over voldoende kennis en ervaring beschikken.

Lees meer over de follow-up bij volwassenen

Uitgelicht

Over gluten

Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels

Lees meer over 'Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels'
Symptomen en klachten

Symptomen en klachten bij coeliakie

Lees meer over 'Symptomen en klachten bij coeliakie'
Erfelijkheid

Is coeliakie erfelijk?

Lees meer over 'Is coeliakie erfelijk?'
Diagnose

Waarom is een diagnose zo belangrijk?

Lees meer over 'Waarom is een diagnose zo belangrijk?'

Uitgelicht

Gezond glutenvrij

Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?

Lees meer over 'Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?'
Veilig glutenvrij

Producten met het Crossed Grain keurmerk

Lees meer over 'Producten met het Crossed Grain keurmerk'
Productgroepen

Granen en alternatieven

Lees meer over 'Granen en alternatieven'
Gluten in non-food

Gluten in knutselmaterialen

Lees meer over 'Gluten in knutselmaterialen'

Uitgelicht

Recept van de maand

Wraps met kabeljauwfilet en groentejulienne

Lees meer over 'Wraps met kabeljauwfilet en groentejulienne'
Veelgestelde vraag

Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?

Lees meer over 'Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?'
Bakworkshop

Wil je ook glutenvrij leren bakken?

Lees meer over 'Wil je ook glutenvrij leren bakken?'
Keukeninrichting

Hoe houd je je keuken glutenvrij?

Lees meer over 'Hoe houd je je keuken glutenvrij?'

Uitgelicht

Op kamp

Goed voorbereid op kamp

Lees meer over 'Goed voorbereid op kamp'
Op de middelbare school

Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat

Lees meer over 'Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat'
18-28 jaar

Ontmoet andere jongeren met coeliakie

Lees meer over 'Ontmoet andere jongeren met coeliakie'
6-12 jaar

Houd je spreekbeurt over coeliakie

Lees meer over 'Houd je spreekbeurt over coeliakie'