Alles voor een glutenvrij leven.
Menu
Vormen van coeliakie

Wat is refractaire coeliakie?

Ondanks het volgen van een glutenvrij dieet komt het voor dat de klachten bij sommige coeliakiepatiënten niet verminderen. Dit kan het geval zijn bij refractaire coeliakie.

refractaire coeliakie

Refractaire coeliakie is een zeldzame vorm van coeliakie. De kans op het ontwikkelen hiervan is extreem klein. Het komt voor bij ongeveer 1 tot 2 procent van de mensen met coeliakie. Dit betreft met name patiënten waarbij de coeliakie gediagnosticeerd wordt boven de 50 jaar. Het wordt gekenmerkt door het onvoldoende of niet reageren op een strikt glutenvrij dieet na zes tot twaalf maanden. Er zijn dan aanhoudende of terugkerende symptomen van malabsorptie (tekort aan voedingsstoffen) met coeliakie gerelateerde darmschade.

Bij patiënten met refractaire coeliakie worden bij het volgen van een strikt glutenvrij dieet bij bloedonderzoek vaak geen antistoffen gevonden. Het is nog niet bekend waarom bepaalde patiënten deze ernstige complicatie van coeliakie ontwikkelen.

Refractaire coeliakie kan voorkomen bij mensen waarbij het glutenvrij dieet nooit een positief effect heeft gehad of bij mensen waarbij de symptomen van coeliakie terugkwamen nadat het glutenvrij dieet in eerste instantie wel een positief effect had.

Voordat er gesproken kan worden van refractaire coeliakie is het van belang dat andere aandoeningen worden uitgesloten. Denk hierbij aan lactose-intolerantie, bacteriële overgroei, microscopische colitis* en vermindere werking van de  alvleesklier.

* zeldzame ziekte van de dikke darm met ontstekingen in de bindweefsellaag. Andere benaming is collagene (=bindweefsel) colitis.

Twee typen

De mdl-arts kan deze diagnose stellen door middel van een uitgebreid onderzoek van de dunne darm. Als patiënten refractaire coeliakie hebben dan is er een bepaald soort abnormale witte bloedcellen in het slijmvlies van de dunne darm aanwezig. Op basis van de aanwezigheid van deze cellen wordt er een onderscheid gemaakt in 2 typen. Patiënten met minder dan 20 procent van de abnormale witte bloedcellen hebben type 1 refractaire coeliakie en die met meer dan 20 procent type 2. Mensen met type 2 hebben een vergrote kans op het ontwikkelen van een T-cel lymfoom (lymfeklierkanker in de darm).

Behandeling

Refractaire coeliakie type 1 is relatief goed te behandelen met medicijnen en supplementen (mits het op tijd wordt ontdekt). Type 2 wordt behandeld met chemotherapie, medicijnen en een stamceltransplantatie.

Er loopt momenteel onderzoek naar nieuwe medicatie: https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/nieuw-medicijn-voor-zeldzame-vorm-van-coeliakie-in-zicht.htm

Uitgelicht

Vormen van coeliakie

Glutenallergie, -intolerantie, -sensitiviteit of coeliakie?

Lees meer over 'Glutenallergie, -intolerantie, -sensitiviteit of coeliakie?'
Symptomen en klachten

Symptomen en klachten bij coeliakie

Lees meer over 'Symptomen en klachten bij coeliakie'
Erfelijkheid

Is coeliakie erfelijk?

Lees meer over 'Is coeliakie erfelijk?'
Diagnose

Waarom is een diagnose zo belangrijk?

Lees meer over 'Waarom is een diagnose zo belangrijk?'

Uitgelicht

Gezond glutenvrij

Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?

Lees meer over 'Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?'
Veilig glutenvrij

Producten met het Crossed Grain keurmerk

Lees meer over 'Producten met het Crossed Grain keurmerk'
Productgroepen

Granen en alternatieven

Lees meer over 'Granen en alternatieven'
Gluten in non-food

Gluten in knutselmaterialen

Lees meer over 'Gluten in knutselmaterialen'

Uitgelicht

Recept van de maand

Gevulde focaccia met kaas en rucola

Lees meer over 'Gevulde focaccia met kaas en rucola'
Veelgestelde vraag

Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?

Lees meer over 'Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?'
Bakworkshop

Wil je ook glutenvrij leren bakken?

Lees meer over 'Wil je ook glutenvrij leren bakken?'
Keukeninrichting

Hoe houd je je keuken glutenvrij?

Lees meer over 'Hoe houd je je keuken glutenvrij?'

Uitgelicht

Op kamp

Goed voorbereid op kamp

Lees meer over 'Goed voorbereid op kamp'
Op de middelbare school

Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat

Lees meer over 'Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat'
18-28 jaar

Ontmoet andere jongeren met coeliakie

Lees meer over 'Ontmoet andere jongeren met coeliakie'
Veelgestelde vraag

Kan ik uit hetzelfde glas drinken van iemand die gluten heeft gegeten?

Lees meer over 'Kan ik uit hetzelfde glas drinken van iemand die gluten heeft gegeten?'