Volg ons

Laatste oproep deelname onderzoek LUMC

19 augustus 2014

Had u al gereageerd op het verzoek van Nathalie van Hees van het LUMC die onderzoek doet naar de gevolgen van late diagnose bij coeliakie patiënten? Een belangrijk onderzoek dat er toe zou kunnen bijdragen dat diagnose in de toekomst sneller gesteld kan worden.

Uitnodiging onderzoek naar de lichamelijke en financiële gevolgen van een late diagnose bij coeliakie patiënten

Klik hier voor het onderzoek

De meest onbekende volksziekte van Nederland, zo noemde de NCV de ziekte coeliakie in 2010. Met een grote mediacampagne probeerden we dit beeld te laten kantelen. Om ervoor te zorgen dat mensen met coeliakie beter begrepen zouden worden door hun omgeving, maar ook om ervoor te zorgen dat artsen eerder aan coeliakie denken als patiënten zich melden met uiteenlopende zogenaamde vageklachten. Aan de oproep die bij deze campagne gepaard ging om verhalen in te sturen over de gevolgen van te late diagnose op de kwaliteit van leden, hebben heel veel leden gehoor gegeven. Een selectie ervan is te vinden op www.glutenvrij.nl.

Sinds 2010 is er al veel verbeterd, maar toch zijn we er nog niet. Diagnosestelling coeliakie loopt achter bij wat in andere landen wordt vastgesteld. Het LUMC wil graag een wetenschappelijk onderzoek doen naar de impact van een te late diagnose op het leven van mensen met coeliakie. Dit is belangrijk om medici, maar ook beleidsmedewerkers, te overtuigen hoe belangrijk een snelle diagnose is.

Het LUMC heeft de NCV gevraagd om dit onderzoek onder de aandacht van haar leden te brengen en daar werken we graag aan mee. We willen u erop wijzen dat het u geheel vrij staat om mee te werken. Als dit onderzoek u aanspreekt dan nodigen wij u van harte uit om de vragenlijst in te vullen. Om een goed beeld te krijgen is het belangrijk dat zowel mensen met een snellere diagnose meedoen als mensen waarbij de diagnose langer duurde. We willen er wel op voorhand bij vermelden dat het een tijdsintensief onderzoek is. Invullen duurt gemiddeld 45 minuten. Dat komt omdat het veel persoonlijke vragen betreffen en/of vragen waarvoor u wellicht in uw geheugen moet graven. We hopen niet dat u hierdoor afgeschrikt wordt.

Vervolgonderzoek

Tevens willen wij u wijzen op een vervolgonderzoek behorend bij dit onderzoek. Het is niet mogelijk om dit deel geheel op anonieme basis te doen. Om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek zijn uw persoonlijke gegevens nodig. Die worden echter na ontvangst door de onderzoekers omgezet in een code waarna uw persoonlijke gegevens gescheiden van uw onderzoeksresultaten en beveiligd worden bewaard. Als u ook aan dit vervolgonderzoek wilt meedoen dan moet u uitdrukkelijk zelf toestemming geven. We hebben met het LUMC een overeenkomst waarin alles rondom privacy van gegevens uitdrukkelijk is geregeld. We gaan daarbij nog iets verder dan de minimaal vereiste wettelijke regels om recht te doen aan de huidige maatschappelijke discussie rondom privacy. Het onderzoek is opgesteld door psyscholoog-onderzoeker Nathalie van Hees en immunoloog prof. Frits Koning, beiden verbonden aan het LUMC.

Wat moet u doen?

1. Klik hier op http://bit.ly/coeliakiediagnose en vul de enquête in. Dit kan nog tot en met 30 september 2014.
2. Indien u dat wenst, kunt u via de NCV info@glutenvrij.nl aangeven dat u heeft meegedaan aan het LUMC-onderzoek, zodat u uitgenodigd kunt worden voor een lezing door Nathalie van Hees en Frits Koning, zodra de uitkomst van dit onderzoek bekend is.
3. Als u problemen ondervindt bij het invullen van de vragenlijst of nog vragen heeft dan kunt u contact opnemen met Nathalie van Hees en Sophie van Kampen via een email aan DiaCD@FSW.leidenuniv.nl of via telefoonnummer 071-5276751.
4. Als u klachten heeft of een onafhankelijk persoon wilt spreken over dit onderzoek dan kunt u contact opnemen met de onafhankelijk vertrouwensarts die is aangewezen voor dit onderzoek binnen het LUMC: dr. M. van Noorden, 071-5263448.

Alvast heel hartelijk dank voor uw deelname! 

Met vriendelijke groet,

Mede namens Nathalie van Hees en Frits Koning van het LUMC,
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Esther Melenberg, hoofd dietetiek NCV

Disclaimer

De NCV kan niet aansprakelijk worden gesteld voor enige schade in welke vorm dan ook door deelnemers aan het onderzoek of enige andere persoon voortvloeiend uit deelname aan bovenstaand onderzoek.

 

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.