Volg ons

Arts ziet familie coeliakiepatiënt vaak over het hoofd

14 januari 2016

Artsen verzuimen coeliakiepatiënten aan te sporen hun naaste familieleden over de diagnose te vertellen, terwijl zij juist tot de bevolkingsgroep behoren met een sterk verhoogde kans op de ziekte.

Dat is een van de conclusies van een onderzoek aan de Thomas Jefferson University in Philadelphia. Daaraan deden ruim 80 coeliakiepatiënten mee van de maag-darm-leverkliniek in de universiteitsziekenhuis, en bijna 700 leden van de Amerikaanse coeliakievereniging (NFCA).

Hen werd gevraagd of hun arts na de diagnose had aangeraden hun naaste familieleden op de hoogte te brengen, met de aanbeveling zich te laten screenen. Dat was in de kliniek in Philadelphia in 78 procent van de gevallen gebeurd. Bij de NFCA-leden gebeurde dat slechts bij slechts 44 procent van de patiënten.

‘Hetzelfde geldt voor de Nederlandse situatie’, reageert mdl-arts Chris Mulder van VUmc. ‘De meeste huisartsen hier weigeren zelfs een risicobepaling te doen bij familieleden. Ook een deel van de mdl-artsen laat het na.’

Mulder pleit ervoor dat huisartsen standaard familieleden een test aanbieden die hen onderzoekt op antistoffen bij coeliakie(tTG en EMA). ‘De meeste van mijn nieuwe patiënten werden door eigen familieleden aangespoord zich te laten onderzoeken.’

Coeliakie komt voor bij 0,5 tot 1 procent van de westerse bevolking en heeft een erfelijke component: alle patiënten zijn dragers van het genotype HLA-DQ2.5 of -DQ8.

Eerstegraads bloedverwanten zoals ouders, kinderen, broers en zusters hebben een grotere kans op de ziekte dan de algemene bevolking, nl. 5 tot 11 procent. In gezinnen met meer dan één patiënt is die kans zelfs 17 tot 21 procent.

Niet screenen van familieleden draagt er ook toe bij dat coeliakie een sterk ondergediagnosticeerde aandoening blijft. Slechts rond de 20 procent van de patiënten weet van de eigen ziekte.

Bijna alle wel ‘aangespoorde’ coeliakiepatiënten bespraken hun diagnose met tenminste één, maar vaak meerdere eerstegraads bloedverwanten. In driekwart van de gevallen resulteerde dat in een screening. Bij een kwart van de familieleden volgde vervolgens de diagnose coeliakie, een getal dat de onderzoekers versteld deed staan.  

De American Gastroenterological Association beveelt screening aan bij alle eerstegraads verwanten met symptomen van de ziekte. Andere organisaties, zoals de World Gastroenterological Organization, adviseren zelfs álle eerstegraads verwanten met of zonder symptomen te onderzoeken.

Hier kunt u meer lezen over het onderzoek.

Physicians Caring for Celiac Patients do not Routinely Recommend Screening of First-Degree Family Members

Roy A, Smith C, Daskalakis C, Voorhees K, Moleski S, DiMarino AJ, Kastenberg D. Journal of Gastroenterology and Hepatology Research 2015; 4(12): 1838-1843.

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.