Volg ons
Waarom is de diagnose zo belangrijk?

Waarom is de diagnose zo belangrijk?

Coeliakie is een levenslange aandoening en er is dus alle reden om voor de diagnose de grootst mogelijke zekerheid te eisen. De diagnose coeliakie van een arts krijgen is heel belangrijk. Zeker bij volwassenen is een dunnedarmbiopsie daarbij onmisbaar. 

Waarom is coeliakie een onder gediagnosticeerde ziekte?

In Nederland heeft 1 op de 100 mensen coeliakie. Gemiddeld is de kans hierop dus 1%. De meeste mensen weten echter niet dat ze coeliakie hebben, de ziekte hoort tot de meest onder gediagnostiseerde ziekten. Geschat wordt dat ongeveer 170.000 Nederlanders de ziekte hebben, slechts rond de 20% van de mensen weet dat. Er lopen dus zo’n 136.000 mensen rond met coeliakie zonder het te weten. Aan de ene kant komt dit dus doordat de ziekte moeilijk te diagnosticeren is. Aan de andere kant krijgen we ook veel vragen van mensen die halverwege het diagnostisch traject stoppen, om welke reden dan ook. Omdat het biopt spannend is, omdat mensen al begonnen zijn aan het glutenvrij dieet en zich eindelijk beter voelen, of omdat het belang van de diagnose niet bekend is.

Een diagnose is om meerdere redenen belangrijk

Medisch

Als je de diagnose hebt

  • weet je zeker hoe strikt je het dieet moet volgen. Als je coeliakie hebt, moet je ook kruisbesmetting voorkomen. Je zult in je keuken aanpassingen moeten doen. Ook vraagt het dieet om extra oplettendheid. Denk bijvoorbeeld aan een aparte boterkuip en jampot. Want als een ander met een mes waar net een glutenvolle boterham mee is besmeerd, in de boter gaat waar jij ook boter uit gebruikt, kan het al misgaan. Als je geen coeliakie hebt, hoef je hier niet zo streng op te letten. Het dieet is zeer strikt, levenslang en soms echt een uitdaging. Dokter Bouma en dokter Al-toma leggen verderop in de tekst heel duidelijk uit waarom het zo belangrijk is de juiste diagnose te krijgen.
  • is het belangrijk dat je regelmatig bij een arts op controle gaat. Zeker als er klachten zijn, maar ook als het goed lijkt te gaan. Coeliakie komt nogal eens voor in relatie met andere auto-immuunziekten zoals diabetes (suikerziekte) type 1 en schildklierafwijkingen. Ook lactose-intolerantie komt geregeld voor bij mensen met coeliakie. Dit geldt ook voor botontkalking;
  • kan je apotheek in het systeem invoeren dat je geen medicatie met gluten erin voorgeschreven mag krijgen;
  • kan je familieleden op een screening wijzen. Zij hebben een verhoogde kans op coeliakie.


Glutenvrij dieet

Als je de diagnose hebt

  • is het fijn om te weten dat het volgen van het glutenvrij dieet  behandeling is en dat je lichaam weer zal gaan herstellen;
  • is het ook verstandig om eens een afspraak te maken bij een gespecialiseerde diëtist. Er kunnen bijvoorbeeld gemakkelijk tekorten ontstaan omdat het binnen het glutenvrije dieet soms lastig kan zijn om alle voedingsstoffen binnen te krijgen. Denk bijvoorbeeld aan ijzer, jodium, foliumzuur en B-vitamines. Een diëtist kan je goed op weg helpen en ondersteuning blijven bieden. Samen kunnen jullie de volwaardigheid van je dieet onder de loep nemen. 
     

Financieel

Als je de diagnose hebt

  • is er een aftrekpost bij de jaarlijkse aangifte voor de inkomstenbelasting. Eis is wel dat je bij een eventuele controle een dieetverklaring van je arts en/of diëtist moet kunnen overhandigen. Deze kan je opvragen bij een behandelend arts of diëtist. Met andere woorden; er moet een officiële diagnose zijn.
  • dan vergoeden sommige zorgverzekeraars in de aanvullende verzekering het lidmaatschap van de NCV eenmalig of jaarlijks. Download hier het overzicht van alle verzekeraars van Nederland om te kijken of jouw aanvullende verzekering er ook bij zit.


(Psycho) sociaal

Als je de diagnose hebt

  • begint er ook een proces om de diagnose te accepteren, om het een plek te geven. Mensen zeggen regelmatig: “De diagnose was gek genoeg een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik had en ik er zelf iets aan kon doen.” Het hebben van een chronische auto-immuunziekte is voor velen ook wel iets om te verwerken.
  • is het ook voor je familie en omgeving beter te begrijpen. Een officiële diagnose maakt nu eenmaal meer indruk dan wanneer iemand zichzelf ‘diagnosticeert’;
  • is het goed om je familie, vrienden en collega’s uit te leggen wat coeliakie is en dat het glutenvrij dieet de behandeling is zodat ze rekening met je kunnen houden. 


Reizen en vakantie

Als je de diagnose hebt

  • mag je bij sommige vliegmaatschappijen gratis kilo’s mee nemen in het vliegtuig (met een dieetverklaring van je arts of diëtist).
  • mag je bij veel festivals je eigen eten meenemen. Hier heb je wel een dieetverklaring van je arts of diëtist voor nodig;


Reden genoeg om officieel de diagnose te laten stellen. 

Prof. dr. Gerd Bouma, maag-darm-leverarts, VUmc

Prof. dr. Gerd Bouma, maag-darm-leverarts, VUmc

'De diagnose coeliakie is om meerdere redenen belangrijk. Allereerst om aan te tonen dat je de ziekte niet hebt. Veel mensen krijgen klachten als ze glutenbevattende voeding eten, maar hebben helemaal geen coeliakie. Deze mensen kunnen bijvoorbeeld het prikkelbare darmsyndroom hebben, of glutensensitiviteit. Voor deze mensen is een strikt glutenvrij dieet niet noodzakelijk, en vaak kunnen andere dieetaanpassingen dezelfde, of zelfs betere effecten opleveren.

Daarnaast is het belangrijk om te weten of je wel coeliakie hebt. Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte. De ziekte heeft in eerste instantie effecten op de dunne darm, maar het kan ook effecten hebben elders in het lichaam. Tekorten aan voedingsstoffen, buikpijn/diarree, maar ook schildklierziekten, huidaandoeningen, botproblemen en bloedarmoede, om maar een paar te noemen, kunnen voorkomen bij patiënten bij coeliakie. Voor veel problemen en klachten geldt dat het niet altijd direct duidelijk is waar ze vandaan komen, zeker als het gaat om ‘vage’ klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid. Juist in zulke gevallen is het heel belangrijk om te weten of iemand een onderliggende auto-immuunziekte heeft of niet, en of die goed is behandeld. Dit kan voorkomen dat er onnodig onderzoek wordt verricht, of andersom, dat dingen over het hoofd worden gezien.'

 

Dr. A. Al-toma, maag-darm-leverarts St. Antonius ziekenhuis

Dr. A. Al-toma, maag-darm-leverarts St. Antonius ziekenhuis

'Wanneer je de diagnose hebt, kun je daarop anticiperen en op tijd belangrijke complicaties zoals bijvoorbeeld osteoporose en refractaire coeliakie ontdekken. Ik ben het op alle punten met dr. Bouma eens. We weten dat de prevalentie van coeliakie in de afgelopen 50 jaar aanzienlijk toegenomen is en veel patiënten niet worden gediagnosticeerd.

In de ESsCD guideline geef ik aanbevelingen voor de behandeling van coeliakie zowel bij volwassenen als bij kinderen. De richtlijn behandelt ook andere glutengerelateerde aandoeningen, zoals dermatitis herpetiformis en de minder goed gedefinieerde aandoeningen zoals glutensensitiviteit (NCGS) en glutengevoelige neurologische manifestaties, zoals ataxie. Daarnaast is het hebben van een diagnose natuurlijk ook belangrijk omdat je dan op de juiste manier de juiste follow-up kunt doen. Ook die heb ik samengevat in de ESsCD guideline.'

Wat doe je als je net de diagnose hebt?

Wat krijg je bij de NCV?

Voorlichting, contact met anderen, telefonisch spreekuur diëtist, kortingen en nog veel meer...

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden
035-6954002

Volg ons

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944