Follow-up bij kinderen en volwassenen

Herstel dunne darm na diagnose

Veel mensen met coeliakie willen graag weten wanneer de dunne darm hersteld is na de start van het glutenvrije dieet. Deze vraag legden we voor aan Dr. Peter Wahab, mdl-arts. ‘Na klinisch onderzoek bij patiënten in Rijnstate ziekenhuis zag men na twee jaar bij ongeveer 40 procent van de mensen nog vlokatrofie. Na vijf jaar werd dit bij nog 15 procent van de patiënten gezien, en na tien jaar nog bij zo’n 12 procent van de patiënten. De definitie van herstel was hierbij het verdwijnen van de vlokatrofie. Bij veel mensen blijven er wel altijd ontstekingscellen aanwezig in de darm. Dit is dan niet terug te zien in de antistoffen, het overig bloedbeeld of het ervaren van klachten. Enkel bij onderzoek van de darm zelf, via biopten, kan dit gezien worden. Mogelijk hangt deze uitkomst samen met het feit dat mensen soms toch een beetje gluten binnenkrijgen. Deze bevindingen lijken niet in verband te staan met een groter risico op complicaties op latere leeftijd.’  

Waarom is een follow-up belangrijk?

Men is het erover eens dat een follow-up om de volgende redenen van belang is:

• Om coeliakiepatiënten regelmatig te monitoren op aanhoudende of nieuwe symptomen, het volgen van het glutenvrije dieet en eventuele complicaties. Denk aan: osteoporose, huidklachten, slechte voedingstoestand, metabole syndroom, ijzertekort, psychische en neurologische verschijnselen.
• De follow-up is bovendien belangrijk om gerelateerde aandoeningen vroegtijdig te kunnen opsporen, bijvoorbeeld schildklieraandoeningen, diabetes en microscopische colitis.
• Door de follow-up consulten blijven coeliakiepatiënten op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling.
• Een follow-up biedt de mogelijkheid om andere relevante zorg aan te bieden. Zo zouden coeliakiepatiënten met hyposplenisme een pneumokokkenvaccinatie moeten krijgen. Hyposplenisme is een verslechterde functie van de milt, die aantoonbaar is via bloedtest en/of echo.
• Periodieke medische follow-up zou gedaan moeten worden door een mdl-arts of door een andere arts met voldoende expertise op het gebied van coeliakie.
• Het monitoren van het dieet zou gedaan moeten worden door een diëtist met expertise op het gebied van coeliakie. Vooral bij slow-responders is dit van belang om kruisbesmetting met gluten uit te kunnen sluiten of op te sporten. Bekijk hier een overzicht van gespecialiseerde diëtisten.
• Een genormaliseerd anti-TG2 niveau tijdens de follow-up is geen garantie voor herstelde darmslijmvliezen. Daarom wordt er bij veel volwassenen door de arts geadviseerd om 1-2 jaar na de start van het glutenvrij dieet een follow-up biopsie te doen om de mate van genezing van het darmslijmvlies te meten. Dit is vooral belangrijk als de patiënt ouder is dan 40 jaar en bij degene die bij diagnose heftige klachten & hoge Marsh typering hadden.
• Tijdens de follow-up is het van belang dat in de gaten wordt gehouden of de labwaardes die bij diagnose afwijkend waren, zijn genormaliseerd.
• Het wordt aangeraden om 1e graads familieleden te monitoren door middel van serologie (bloedtest). Ook is het belangrijk dit geregeld te herhalen zoals bijvoorbeeld iedere 3 tot 5 jaar en indien er klachten ontstaan.

Wie moet(en) de follow-up doen?

Niet alleen zijn de deskundigen het erover eens dat een follow-up gedaan moet worden door een mdl-arts (medische follow-up) en een diëtist (monitoren dieet). Uit een enquête blijkt dat ook patiënten de voorkeur geven aan deze combinatie. Dit is anders dan de praktijk: uit een groot bevolkingsonderzoek bleek dat 56% van de consulten door een huisarts wordt gedaan, en 39% door mdl-artsen. In onze visie zouden huisartsen prima de verantwoordelijkheid van de follow-up op zich kunnen nemen, mits ze voldoende expertise op het gebied van coeliakie hebben.

Checklist voor follow-up

De hieronder te downloaden checklists bevatten suggesties voor de inhoud en frequentie van de consulten.

Download hier de follow-up checklist voor volwassenen

Download hier de follow-upchecklist voor kinderen

Bron checklist volwassenen: Al-Toma A, Volta U, Auricchio R, Castillejo G, Sanders DS, Cellier C, et al. European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD) guideline for coeliac disease and other gluten-related disorders. United European Gastroenterol J. 2019;7(5):583-613.

Bron checklist kinderen: Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, Kurppa K, Mearin ML, Ribes-Koninckx C, et al. European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition guidelines for the diagnosis of coeliac disease 2020. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2020;70(1):141-56

Verder lezen

• Proefschrift Margreet Wessels: Wessels MM.
  Enhanced monitoring and screening in pediatric coeliac disease. Proefschrift 2019. ISBN 9789081703628