2019: Glutenvrij overal, ook in het ziekenhuis

De Internationale dag van de coeliakie op 16 mei 2019 grepen we aan om de hele week specifiek aandacht te besteden aan glutenvrij eten in ziekenhuizen. Met enige regelmaat krijgen we hierover vragen van leden en komen klachten binnen. In de uitzending van het tv-programma KASSA eind februari werd duidelijk dat niet alle ziekenhuizen goed omgaan met mensen met een voedselallergie. 

Enquête beschikbaarheid glutenvrij eten in het ziekenhuis

Natuurlijk zijn er ook positieve ervaringen. Om een goed beeld te krijgen van de ervaringen die onze leden hebben met glutenvrij eten, startten we een online enquête. De input van deze enquête helpt ons juiste vervolgstappen te nemen richting ziekenhuizen. Bekijk hier de resultaten van de enquête.

Persbericht

We verstuurden op de Internationale Dag van de Coeliakie een persbericht. Wil jij lezen wat we met de media deelden? Lees hier het persbericht.

We hielpen je ook met de voorbereiding van je bezoek aan het ziekenhuis. Lees meer hierover op de pagina Naar het ziekenhuis, wat nu?

2018: Familiescreening

In de Week van de Coeliakie 2018 hebben we onze schijnwerpers op de onderdiagnose onder familieleden van mensen met coeliakie gericht. Dat deden we met de campagne ‘Coeliakie. Het zit in de familie’.Daarbij hebben we onze leden hard nodig!  Kijk op www.hebikcoeliakie.nl! We hebben je hulp hard nodig. 

Onderdiagnose bij kinderen

Als je glutenintolerantie hebt - en dat geldt voor 1% van de bevolking - verdraagt je lichaam geen gluten, ofwel eiwitten die veel voorkomen in granen zoals tarwe, gerst en rogge. En dat zit in héél véél voedingsmiddelen.

Maar 1 op de 7 mensen krijgt intussen de diagnose. Dat is een heel ernstige zaak. Gemiddeld loopt iemand zeven jaar met vaak ernstig lichamelijke klachten rond zoals diarree, verstopping, buikpijn, vermoeidheid, hoofdpijn etc. voordat deze levenslange auto-immuunziekte wordt ontdekt.

Bij kinderen is dat niet anders. Maar liefst 80% van de gevallen van coeliakie bij kinderen wordt niet gediagnosticeerd. Dat moet heel snel veranderen; onderdiagnose kan gezondheidsschade veroorzaken zoals onvoldoende gewichtstoename, groeistoornissen, vertraagde puberteit, chronische vermoeidheid en botontkalking.

Daarvoor waarschuwt deze week de AOECS, de Europese Koepel van coeliakie-organisaties waaronder de Nederlandse Coeliakie Vereniging, samen met de ESPGHAN, het Europees genootschap voor maag-darm-leverziekten en voeding van kinderen.

Zij hebben een Manifest voor Verandering opgesteld waarin ze pleiten voor nationale opsporingsprogramma’s.  

Want coeliakie is de meest voorkomende aan voeding gerelateerde chronische ziekte bij kinderen in Europa. En de laatste tientallen jaren is sprake van een toename van de ziekte bij kinderen. De onderdiagnose kan leiden tot veel daarmee verband houdende, ernstige, gezondheidsproblemen.
Volgens ESPGHAN en AOECS moetendrie stappen worden gezet om in Europa te komen tot een vroege diagnose van coeliakie:

1. Groter publiek bewustzijn voor coeliakie bij kinderen
2.  Groter bewustzijn bij zorgprofessionals voor coeliakie, voor de symptomen van de ziekte en voor groepen met een hoog risico voor de ziekte
3. Vaststellen van nationale opsporingsprogramma’s ten behoeve van vroege herkenning van coeliakie bij kinderen

2017: Glutenvrij in de horeca

Zorgeloos uit eten gaan is voor mensen met glutenintolerantie soms een heel geregel. Dat was het thema dat de NCV had uitgekozen voor de week van de coeliakie 2017. We hebben een prachtig informatief filmpje laten maken waarin op eenvoudige wijze wordt uitgelegd wat coeliakie is. Niet alleen handig om te laten zien aan de chefkok, maar ook om te delen met familie, vrienden, op school of op het werk. Dit filmpje is inmiddels al bijna 4000 keer bekeken. We hebben speciale acties georganiseerd voor onze leden met leden van onze Horeca Alliantie Glutenvrij. Deze pioniers in de horeca laten zien dat het ook anders kan! Met name het filmpje van topkok Julius Jaspers maakte goed duidelijk dat het niet zo moeilijk is als gedacht wordt. En het werkt! Er zijn al verschillende horecagelegenheden geweest die interesse hebben getoond in onze Horeca Alliantie Glutenvrij.

• Lees hier ook het artikel over de Week van de Coeliakie uit Glutenvrij Magazine: Week van de Coeliakie enorm succes!
• We stuurden een brandbrief aan Horeca Nederland: lees hier de brief
• We volgden topkok Julius Jaspers. Hij is naast tv-celebrity ook eigenaar van twee restaurants Happyhappyjoyjoy. Deze restaurants zijn sinds kort aangesloten bij de Horeca Alliantie Glutenvrij van de NCV. Hij maakt speciaal voor alle NCV-leden een heerlijke glutenvrije Nyonya chicken curry en legt ons uit hoe hij dat op een veilige manier doet....als je maar weet hoe het moet! Bekijk hier het filmpje. Hij gaf bovendien in de Week van de Coeliakie 50% korting op het het gerecht voor iedereen die langskomt met een ledenkaart van de NCV!
• Bij ‘Zorgeloos uit eten’ hoort ook een lekker, glutenvrij frietje of hamburger. Dat kan bij McDonald’s, lid van onze Horeca Alliantie Glutenvrij sinds juni 2015. We hebben een exclusieve Backstage Tour bij McDonald’sverloot onder onze facebookfans voor 12 NCV-leden op 17 juni in Rosmalen en 18 juni in Hoorn.

• En we hadden een aantal leuke winacties met leden van de Horeca Alliantie Glutenvrij.