Lopende onderzoeken
Hier vind je een overzicht van lopende onderzoeken in Nederland waar je mogelijk aan mee zou kunnen doen.
Onderzoek nieuw medicijn
Het Amerikaanse bedrijf First Tracks Bio is een medicijn aan het ontwikkelen. In drie ziekenhuizen in Nederland lopen nu onderzoeken naar dit medicijn waaraan je -als je voldoet aan bepaalde voorwaarden- kunt meedoen. Hieronder staat de beschrijving van het onderzoek. Dit onderzoek wordt begeleid door artsen en onderzoekers die we kennen als NCV en waarvan we de opzet goed vinden. Tegelijk zijn en blijven we als patiëntenvereniging onafhankelijk. We hebben geen enkel specifiek belang bij een onderzoek of bedrijf.
James Lind Alliance (JLA)
Onderzoek naar coeliakie en het glutenvrije dieet gaat voortdurend door. Maar hoe weten onderzoekers of ze met de juiste onderwerpen bezig zijn? Samen met het Rijnstate Ziekenhuis heeft de NCV daarom een project opgezet. Hiermee willen we kinderen met coeliakie en ouders/verzorgers vragen wat zij de belangrijkste onderwerpen vinden voor onderzoek.
Via een methode die vaker wordt gebruikt om patiënten mee te laten beslissen over onderzoek (de James Lind Alliance-methode) stellen we een onderzoeksagenda op. Dit is een soort top 10 van onderwerpen die kinderen met coeliakie en hun ouders/verzorgers het allerbelangrijkst vinden.
Eerst verspreiden we een vragenlijst. Daarin kunnen kinderen met coeliakie en hun ouders/verzorgers aangeven welke vragen zij graag onderzocht willen zien. De antwoorden op de vragenlijst worden vervolgens samengevat in een aantal thema’s.
Deze thema’s worden opnieuw aan kinderen en verzorgers voorgelegd in een vragenlijst, met de vraag om ze te rangschikken. De ongeveer 25 belangrijkste thema’s nemen we mee naar een workshop. Daar wordt uiteindelijk de top 10 vastgesteld: de onderzoeksagenda.
De onderzoeksagenda wordt verspreid onder verschillende onderzoekers, en kan hen misschien ook helpen om financiering te krijgen. Er zijn verschillende organisaties die geld beschikbaar stellen voor onderzoek. Deze organisaties geven vaak sneller geld aan onderzoek dat mensen met een aandoening belangrijk vinden. Bovendien weten onderzoekers door de onderzoeksagenda beter waar ze hun tijd en geld aan kunnen besteden. Op deze manier hopen we het onderzoek naar coeliakie en het glutenvrije dieet een stap verder te brengen.
De eerste vragenlijst staat nu open:
Grip op Coeliakie
Binnen het project Grip op Coeliakie doen we onderzoek om de zorg voor mensen met coeliakie te verbeteren. We kijken naar de hele “reis” van de ziekte: van mensen die nog niet weten dat ze coeliakie hebben tot de periode na de diagnose. Coeliakie komt best vaak voor (~1% van de bevolking), maar veel mensen weten niet dat ze het hebben, omdat klachten niet altijd duidelijk zijn. We onderzoeken hoeveel mensen ongemerkt coeliakie hebben en wat voor klachten en gezondheidsproblemen zij hebben, zoals botontkalking of tekorten. Door dit beter te begrijpen, hopen we de ziekte eerder op te sporen en problemen te voorkomen.
Daarnaast onderzoeken we hoe de zorg na de diagnose persoonlijker en beter kan worden ingericht. Welke controles zijn echt nodig en hoe vaak moet iemand worden gecontroleerd? Het doel is om onnodige ziekenhuisbezoeken te voorkomen en de zorg beter af te stemmen op de persoon. Zo willen we ervoor zorgen dat mensen met coeliakie de juiste zorg krijgen op het juiste moment en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven hebben.
Lees meer over grip op coeliakie
Coeliac@home
Het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem is in samenwerking met de Universiteit Twente in november gestart met het Coeliac@home project. Binnen dit project wordt een nieuwe manier van zorg ontwikkeld voor kinderen met coeliakie, waarbij zorg op afstand centraal staat. Het doel hiervan is dat kinderen en hun ouders meer grip krijgen op de gezondheid van het kind, dingen zelf vanuit huis kunnen regelen voor hun coeliakie, kunnen blijven leren over coeliakie, en zorg op maat ontvangen die echt bij het kind past.
De nieuwe vorm van zorg is ontwikkeld samen met de kinderen (en hun ouders), kinderartsen, diëtisten, psychologen, en bestuursleden van de NCV. Zo weten de onderzoekers dat deze vorm van zorg voor iedereen passend is.
Vanaf de zomer wordt deze nieuwe manier van zorg ook echt in de praktijk getest: tien ziekenhuizen in Nederland zullen meedoen aan dit onderzoek. Voor één jaar zullen deze ziekenhuizen de nieuwe manier van zorg uitproberen, zodat we echt kunnen uitzoeken of kinderen met coeliakie deze manier net zo fijn, of misschien wel fijner vinden dan de zorg die ze nu krijgen. De onderzoekers hopen eind 2028 helemaal klaar te zijn met het onderzoek en alle resultaten te kunnen delen.
De betrokken ziekenhuizen zijn Maxima Medisch Centrum Veldhoven; Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch; Isala Ziekenhuis, Zwolle; Noordwest Ziekenhuisgroep, Alkmaar; Amphia ziekenhuis, Breda; Spaarne Gasthuis, Hoofddorp; St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein; Wilhelmina Ziekenhuis, Assen en Catharina Ziekenhuis, Eindhoven.