Volg ons

Hoe kan bij onderzoek rekening worden gehouden met patiënten?

6 mei 2011

Gluten, pillen en gesprek, Het beoordelen van opkomende technologieën vanuit een patiëntenperspectief. Dit is de titel van het proefschrift dat Mario Veen 18 mei 2011 om 13.30 uur in de aula van de Wageningen Universiteit zal verdedigen.

Het doel van dit proefschrift is om door inzicht in het dagelijkse leven van patiënten, het celiac disease consortium onderzoek beter te laten aansluiten bij de specifieke wensen en behoeften van mensen met coeliakie. Mario Veen bestudeerde gesprekken van patiënten in verschillende situaties: met elkaar op internet fora, met familieleden tijdens het avondeten, en met wetenschappers tijdens discussies over onderzoeksresultaten.

In zijn analyse wordt niet zozeer gekeken naar de inhoud van de gesprekken, maar vooral naar wat mensen doen als ze iets zeggen. Zo heeft hij gevonden dat patiënten het dieet als een collectief fenomeen behandelen en niet als een individuele kwestie. Dat incidentele afwijkingen van het dieet, zoals een glutenbesmetting niet worden gezien als in strijd met het dieet, maar als deel van het dieet. Verder vond hij dat bij kinderen met coeliakie de smaak, en niet het gezondheidsaspect van het eten, wordt gebruikt als motief om het dieet te volgen. In de gesprekken tussen wetenschappers en patiënten bleek dat patiënten graag antwoord willen hebben op de vraag wat vernieuwingen in de medische of voedingstechnologie betekent voor hun glutenvrije dieet en hun dagelijks leven terwijl de wetenschappers graag hun eigen ideeën over mogelijke behandelingen (enzympil) en aanpassingen van het dieet (veilige tarwe) zelfstandig willen uitwerken.

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.