Volg ons

Mijn diagnose duurde 20 jaar ?

1 januari 2012
5 Stars5 Stars5 Stars5 Stars5 Stars Na 2 reactie(s)

Tijd tussen eerste klachten en de uiteindelijke diagnose: 20 jaar? 
Mijn verhaal: Volgens mij ben je gewoon bang dat je darmkanker hebt..
Die zin van mijn huisarts, die dreunt nog steeds door mijn hoofd. Ik voelde me een overspannen hypochonder, geobsedeerd door het recente overlijden van haar moeder, aan darmkanker. Totdat een andere arts mij doorverwijst naar de internist. Waar na bloedonderzoek glutenintolerantie wordt geconstateerd, bevestigd door een biopsie. Misschien had ik er al mijn hele leven last van, maar als je niet anders kent, dan weet je niet beter. Tot ik bijna twintig jaar geleden echt ziek werd, M.E. (chronische vermoeidheid syndroom, red). Het medisch circuit in, uiteindelijk vond ik baat bij acupunctuur. Je leert met je energievoorraad om te gaan, zonder dat het de buitenwereld te erg opvalt. Maar toch, vermoeidheid bleef mijn leven overheersen.

En logisch toch, dat ik moe was? Drukke baan, puberende kinderen thuis, "we worden een dagje ouder", "het zal wel tussen de oren zitten". Die gedachtes hoorde en voelde ik zo vaak, dat ik het zelf ook geloofde. Mijn zelfbeeld had zich ondertussen volledig aangepast. Af en toe bij de huisarts die vermoeidheid aankaarten. Zoals na een gat in mijn hoofd, na een van de vele tuimelpartijen als gevolg van duizelingen. Onderzoek, bloedarmoede. IJzertabletten zouden me ook over mijn vermoeidheid heen helpen. Niet echt dus. Nieuwe periode van oververmoeidheid. Toch maar weer naar de huisarts, waar ik bovenstaande te horen kreeg...
Maar goed, er kwam wel een nieuw bloedonderzoek, constatering van vitamine B12-gebrek, en vanaf dat moment regelmatige spuiten. Wat knapte ik op! Ondertussen bleef ik me wel continu duizelig voelen, last van buik, constipatie, maar ach; we hebben allemaal weleens wat. Tot ik, na een nogal onverklaarbare gebroken voet, bij een internist terecht kwam. Coeliakie...
Hoewel ik blij ben dat de bron van mijn vermoeidheid ontdekt is, ben ik ook gefrustreerd. Al die jaren vermoeidheid en onbegrip. Maar vooral; bijna twintig jaar opgroeien van mijn kinderen, overheerst door de vermoeidheid van hun moeder. Hun jeugd in het teken van een altijd vermoeide moeder, die bij tijd en wijle heel humeurig kon zijn, en weinig drukte aan haar hoofd kon hebben. Als dit eerder ontdekt was, had ik me waarschijnlijk al jaren geleden beter gevoeld, hadden zij zeer waarschijnlijk een gezelligere kindertijd gehad dan nu.
Deze gedachte frustreert me vooral omdat al mijn klachten in de lijst van coeliakie-symptomen staan. Met alle kennis die ik nu heb begrijp ik niet hoe een huisarts een patiënt met zoveel duidelijke signalen van glutenintolerantie, kan toespreken met “volgens mij denk jij gewoon dat je darmkanker hebt"...
Maar die frustratie wordt gecompenseerd door veel blijheid. Ik volg nu vier maanden een glutenvrij dieet, en ik voel de veranderingen nu al. Het is nog zeker niet alles, maar ik ben erg optimistisch. Het voelt alsof ik verlost ben van een knellende band om mijn hele lijf, alsof er letterlijk lucht in mijn hoofd is gekomen!

R. (v) - 53 jr - januari 2012


Geef je beoordeling



Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.