Kennisagenda coeliakie bij kinderen

Rijnstate Ziekenhuis samen met kinderen en jongeren met coeliakie, hun ouders/verzorgers en hun zorgverleners (dokters en diëtisten).

We werken hiervoor met een methode die vaker wordt gebruikt om patiënten mee te laten beslissen over onderzoek: de James Lind Alliance-methode. Zo stellen we samen met patiënten, hun ouders/verzorgers en zorgverleners een onderzoeksagenda op: een top 10 van onderwerpen die het allerbelangrijkst worden gevonden.

De onderzoeksagenda wordt verspreid onder onderzoekers om hun op ideeën te brengen voor onderzoek, en kan hen ook helpen om geld voor hun onderzoek te krijgen. Bovendien weten onderzoekers door de onderzoeksagenda beter waar ze hun tijd en geld aan kunnen besteden. Op deze manier hopen we het onderzoek naar coeliakie en het glutenvrije dieet een stap verder te brengen.

Wie kan deze vragenlijst invullen?

Deze mensen kunnen de vragenlijst invullen:

Kinderen en jongvolwassenen met coeliakie tot 21 jaar
Ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met coeliakie tot 21 jaar
Zorgprofessionals ongeacht de discipline die mensen met coeliakie behandelen

Het invullen van de vragenlijst duurt zo lang als jij zelf wil, maar we zijn al heel blij met 5 minuten van je tijd.

Waarom is jouw mening belangrijk?

Wij willen graag weten wat voor jou belangrijke vragen zijn. Dit kunnen onderwerpen zijn waarover nog weinig bekend is of waarvan jij denkt dat dit het verschil kan maken voor kinderen en jongeren met coeliakie. Op deze manier sluit onderzoek beter aan bij wat kinderen en jongeren belangrijk vinden.

De vragenlijst is gemaakt door kinderen, jongeren en jongvolwassenen met coeliakie, hun ouders, een psycholoog, artsen, een kinderdiëtist en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Dit project is mede mogelijk gemaakt door het MDL-Fonds.

Toestemming en verwerking van gegevens

Door het versturen van deze vragenlijst stem je ermee in dat jouw antwoorden verwerkt worden voor dit onderzoek. Wij vragen niet naar je naam of andere herleidbare gegevens. Je antwoorden worden anoniem verwerkt. Dat betekent dat we niet kunnen opzoeken wie de vragenlijst heeft ingevuld.

Vragen of opmerkingen?

Bij vragen of opmerkingen, kijk op : https://www.jla.nihr.ac.uk/coeliakie-bij-kinderen-en-jongeren-psp-protocol of stuur een e-mail naar onze coördinator:

Lieke Dillen
Lieke.dillen@glutenvrij.nl

Vragenlijst coeliakie bij kinderen

Wie vult deze vragenlijst in?*

Waar moet snel onderzoek naar plaatsvinden op het gebied van coeliakie bij kinderen en jongeren?*

Je mag zoveel punten opschrijven als je wil. Weet je niet hoe je het moet vragen? Dan kun je ook in eigen woorden een onderwerp omschrijven, of een voorbeeld geven van wat jij of je kind belangrijk vindt.

Misschien vind je het lastig om iets te bedenken. Om je te helpen, staan hier een paar onderwerpen.

Welke vragen of onderwerpen wil je nog toevoegen na het zien van de onderwerpen/de afbeelding?*

De volgende vragen geven ons meer inzicht in wie de vragenlijst heeft ingevuld. Deze informatie helpt ons om iedereen zo goed mogelijk te bereiken, en zo nodig actie te ondernemen als sommige groepen minder goed bereikt worden. Verder doen wij niks met je antwoorden.

Jij bent een*

In welke provincie woon je?*

Hoeveel kinderen met coeliakie heb je?*

Wat is het geslacht van je kind?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld?*

Wat is de leeftijd van je kind?*

Hoe lang geleden is er bij jouw kind coeliakie vastgesteld?*

Wat is het geslacht van je oudste kind met coeliakie?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld bij je oudste kind?*

Wat is de leeftijd van je oudste kind met coeliakie?*

Hoe lang geleden is er bij jouw oudste kind coeliakie vastgesteld?*

Wat is het geslacht van je jongste kind met coeliakie?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld bij je jongste kind?*

Wat is de leeftijd van je jongste kind met coeliakie?*

Hoe lang geleden is er bij jouw jongste kind coeliakie vastgesteld?*

Wat is het geslacht van je oudste kind met coeliakie?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld bij je oudste kind?*

Wat is de leeftijd van je oudste kind met coeliakie?*

Hoe lang geleden is er bij jouw oudste kind coeliakie vastgesteld?*

Wat is het geslacht van je middelste kind met coeliakie?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld bij je middelste kind?*

Wat is de leeftijd van je middelste kind met coeliakie?*

Hoe lang geleden is er bij jouw middelste kind coeliakie vastgesteld?*

Wat is het geslacht van je jongste kind met coeliakie?*

Wat voor dokter heeft de diagnose coeliakie gesteld bij je jongste kind?*

Wat is de leeftijd van je jongste kind met coeliakie?*

Hoe lang geleden is er bij jouw jongste kind coeliakie vastgesteld?*

Jouw ouders mogen altijd helpen als je een vraag moeilijk vindt.

Waar moet snel onderzoek naar komen voor jouw coeliakie? Welke vragen heb jij over jouw coeliakie?*

Je mag hier alle vragen of onderwerpen opschrijven die jij belangrijk vindt! Als je niet weet hoe je iets moet benoemen, kan je het ook in je eigen woorden opschrijven. Beschrijf bijvoorbeeld waar je met je coeliakie tegenaan loopt, of wat je bezighoudt.

Misschien vind je het moeilijk om iets te bedenken. Om je te helpen, laten we wat woorden zien.

Waar moet snel onderzoek naar komen voor jouw coeliakie? Misschien heb je nu nog andere vragen bedacht. Welke vragen heb jij nu nog voor onderzoek naar jouw coeliakie?*

We willen van heel veel verschillende mensen weten wat ze belangrijk vinden. Daarom willen we je wat vragen stellen om erachter te komen wie onze vragenlijst invult. Met de antwoorden op je vragen kunnen we nog steeds niet weten wie je precies bent.

Hoe lang weet jij al dat je coeliakie hebt?*

Wat voor dokter stelde vast dat je coeliakie hebt?*

Hoe oud ben jij?*

Jij bent een*

In welke provincie woon je?*

Waar moet snel onderzoek naar komen voor coeliakie bij kinderen en jongeren? Welke vragen heb jij over jouw coeliakie?*

Je mag hier alle vragen of onderwerpen opschrijven die jij belangrijk vindt. Weet je niet hoe je het moet opschrijven? Dan kun je ook in je eigen woorden omschrijven wat je belangrijk vindt.

Misschien vind je het moeilijk om iets te bedenken. Om jou te helpen, staan hier een paar onderwerpen.

Waar moet snel onderzoek naar komen voor jouw coeliakie? Welke vragen of onderwerpen wil je nog toevoegen na het zien van de onderwerpen/de afbeelding?*

Je mag hier alle vragen of onderwerpen opschrijven die jij belangrijk vindt. Weet je niet hoe je het moet opschrijven? Dan kun je ook in je eigen woorden omschrijven wat je belangrijk vindt.

Hoe lang weet jij al dat je coeliakie hebt?*

Wat voor dokter stelde vast dat je coeliakie hebt?*

Wat is jouw leeftijd?*

Jij bent een*

In welke provincie woon je?*

Waar moet snel onderzoek naar plaatsvinden op het gebied van coeliakie bij kinderen en jongeren? Welke vragen zie jij het liefst zo snel mogelijk beantwoord?*

Je mag hier alle vragen of onderwerpen opschrijven die jij belangrijk vindt. Weet je niet hoe je het moet opschrijven? Dan kun je ook in je eigen woorden omschrijven wat je belangrijk vindt.

Misschien vind je het moeilijk om iets te bedenken. Om jou te helpen, staan hier een paar onderwerpen.

Waar moet snel onderzoek naar komen voor jouw coeliakie? Welke vragen of onderwerpen wil je nog toevoegen na het zien van de onderwerpen/de afbeelding?*

Je mag hier alle vragen of onderwerpen opschrijven die jij belangrijk vindt. Weet je niet hoe je het moet opschrijven? Dan kun je ook in je eigen woorden omschrijven wat je belangrijk vindt.

We willen van veel verschillende mensen weten wat ze belangrijk vinden. Daarom willen we je wat vragen stellen om erachter te komen wie onze vragenlijst invult. Met de antwoorden op je vragen kunnen we nog steeds niet weten wie je precies bent.

Hoe lang weet jij al dat je coeliakie hebt?*

Wat voor dokter stelde vast dat je coeliakie hebt?*

Wat is jouw leeftijd?*

Jij bent een*

In welke provincie woon je?*

Waar moet snel onderzoek naar plaatsvinden op het gebied van coeliakie bij kinderen en jongeren? Welke vragen zie jij het liefst zo snel mogelijk beantwoord?*

Je mag zoveel punten opschrijven als je wil. Mocht het ingewikkeld zijn om een vraag te formuleren, dan zijn korte zinnen ook voldoende.

Hier onder bieden wij wat voorbeelden van onderwerpen aan ter inspiratie.

Welke vragen of onderwerpen wil je nog toevoegen na het zien van de onderwerpen/de afbeelding?*

Je mag zoveel punten opschrijven als je wil. Mocht het ingewikkeld zijn om een vraag te formuleren, dan zijn korte zinnen ook voldoende.

Wat is je functie?*

Hoe lang behandel je al kinderen met coeliakie?*

Heb je ervaring met coeliakie in je persoonlijke directe omgeving?*

In welke provincie ben je werkzaam?*

Onderzoeksagenda coeliakie bij kinderen & jongeren

Wie kan deze vragenlijst invullen?

Waarom is jouw mening belangrijk?

Toestemming en verwerking van gegevens

Vragen of opmerkingen?

Vragenlijst coeliakie bij kinderen

Uitgelicht

Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels

Symptomen en klachten bij coeliakie

Is coeliakie erfelijk?

Waarom is een diagnose zo belangrijk?

Uitgelicht

Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?

Producten met het Crossed Grain keurmerk

Granen en alternatieven

Gluten in knutselmaterialen

Uitgelicht

Goed voorbereid op kamp

Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat

Ontmoet andere jongeren met coeliakie

Houd je spreekbeurt over coeliakie

Onderzoeksagenda coeliakie bij kinderen & jongeren

Wie kan deze vragenlijst invullen?

Waarom is jouw mening belangrijk?

Toestemming en verwerking van gegevens

Vragen of opmerkingen?

Vragenlijst coeliakie bij kinderen

Uitgelicht

Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels

Symptomen en klachten bij coeliakie

Is coeliakie erfelijk?

Waarom is een diagnose zo belangrijk?

Uitgelicht

Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?

Producten met het Crossed Grain keurmerk

Granen en alternatieven

Gluten in knutselmaterialen

Uitgelicht

Goed voorbereid op kamp

Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat

Ontmoet andere jongeren met coeliakie

Houd je spreekbeurt over coeliakie

Cookies op deze website

Jouw cookie-instellingen