Update over coeliakie onderzoek
Toen we jullie vroegen om geld te doneren voor onderzoek naar coeliakie, was dat een geweldig succes.
We ontvingen een bedrag van ruim 180.000 euro aan donaties! Genoeg geld om meer duidelijkheid te krijgen over deze auto-immuunziekte. Graag geven we jullie nu een update over de status van dit onderzoek.
De betrokken artsen hebben nagedacht over de onderzoeksopzet om op de juiste manier antwoorden te krijgen voor meer grip op coeliakie. Ze kwamen uit op een onderzoek waarbij een dwarsdoorsnede van de bevolking wordt getest met een sneltest. De mensen uit de steekproef die coeliakie blijken te hebben, worden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Hiermee krijgen we onder andere antwoorden op de vraag hoeveel mensen in Nederland coeliakie hebben zonder dat ze het weten en of we om een bevolkingsonderzoek moeten vragen. Maar ook wat er gebeurt als je niet glutenvrij eet, maar wel coeliakie hebt met geen of nauwelijks klachten. Daarnaast wordt er een ‘biobank’ opgestart waar bloed en biopten van deze patiënten bewaard blijven voor verder onderzoek.
Een mooie onderzoeksopzet, maar we hebben nog een paar uitdagingen.
Hoe vind je een goede dwarsdoorsnede van de Nederlandse bevolking en dan ook nog eens mensen die zich wíllen laten testen op coeliakie. Je zou denken dat je dat wil weten, maar het kan natuurlijk zijn dat de test aangeeft dat je een chronische ziekte hebt. En dat kan natuurlijk confronterend zijn. Een logistiek en een medisch-ethisch vraagstuk dus, die we nu aan het oplossen zijn. Het maakt hopelijk duidelijk dat een goed idee niet meteen uitvoerbaar is.
We maken nu behoorlijke vorderingen en we verwachten dat het onderzoek in 2024 van start kan gaan. We houden jullie op de hoogte van het vervolg en danken jullie voor het geduld!