Je eet anders, maar je bent niet anders

Begin oktober was het jaarlijkse jongerenkamp in Otterlo. Hier waren ongeveer 40 jongeren die allemaal coeliakie hebben. Ik was nieuwsgierig hoe het voor hen is om coeliakie te hebben, hoe leuk zo’n kamp is en of ze nog tips hebben voor lekker glutenvrij eten. Tussen een potje Levend Stratego door heb ik zes jongeren uit het bos geplukt om ze hierover te interviewen. 

Interview en tekst: Emma Brugman

Als eerste vraag ik naar hun familieomstandigheden. Hebben ze als enige coeliakie? Bij sommige van deze jongeren zijn er meerdere familieleden met coeliakie, andere staan hier alleen in. Gelukkig hebben ze allemaal handige manieren om binnenshuis geen gluten naar binnen te krijgen. Zo heeft Siene alleen maar glutenvrije bakspullen in huis. De jongeren geven ook aan dat het binnen de familie en vriendengroep eigenlijk niet zo’n groot probleem is. Het probleem ontstaat voor hen pas als ze buiten de kennissenkring treden. School vormt bijvoorbeeld een groter probleem. Wessel vertelt daar het volgende over: ‘Op de basisschool vonden de juffen en de meesters het wel erg spannend, merkte ik. Er werd heel erg goed opgelet, ook bij de groep-8 kamp. Daar werd ik veel apart genomen. Dat vond ik niet fijn, want dan merk je toch dat je anders bent, er wordt een stempel op je gedrukt.’ Ook de rest signaleert dat school soms een pijnpunt is. Het is een plek waar ze merken dat ze anders zijn dan de anderen. Aimée: ‘Op de basisschool had je niet altijd door dat je iets anders at. Op de middelbare school wordtje er meer mee geconfronteerd. Mensen nemen vaak wat lekkers mee en dan vragen ze aan je: 'Wil je ook wat?’ Maar dat kan ik niet eten.’  

Alles eten en veel gezelligheid
Natuurlijk vraag ik ook aan ze waarom ze naar dit jongerenkamp zijn gekomen. Brian vertelt enthousiast: ‘Het is een jaarlijkse traditie geworden. Het is gezellig om met leeftijdsgenoten samen te zijn. Het is makkelijk dat je hier alles kan eten. Ik ben nu minder bezig met coeliakie dan als ik naar een ander kamp zou gaan. Normaal gesproken ben je bezig met wat je wel en niet mag eten, terwijl als je hier iets krijgt mag je het sowieso eten. Het is dus eigenlijk makkelijker in die zin.’ Brian is hier al heel vaak geweest, maar voor Siene is dit de eerste keer. Robbe was hier ook al heel vaak. Hij heeft vrienden gemaakt die hij ieder jaar graag terugziet. Ik vraag ook aan hen wat ze het leukste vinden. Vooral het alles kunnen eten en samen met leeftijdsgenoten zijn die doormaken wat jij ook doormaakt springt eruit. Maar het‘casino’ en andere spellen spelen en rond het kampvuur zitten vallen ook erg in de smaak bij deze jongeren.  

Wanneer er wordt gevraagd wat het lekkerste glutenvrije voedsel is dat ze ooit hebben gegeten, antwoordt Suze met pretoogjes: ‘Ik ben een keer op vakantie geweest naar Italië en daar was een glutenvrije bakker en die heeft hele lekkere dingen.’ Italië is ook populiar bij de andere jongeren.  

Tips van de jongeren
Als laatste vraag ik aan ze of ze nog een boodschap hebben voor andere jongeren met coeliakie. Nou, dat hebben ze wel. 

Brian:Het is heel leuk om op zo’n kamp te gaan met andere jongeren die hetzelfde hebben als jij.  

Aimée: Ik hoorde dat sommige tieners het lastig vinden om hun dieet te volgen, maar houd je er echt aan! Gluten eten is echt niet goed voor je. 

Wessel: Wees lekker jezelf! Je eet wat anders, maar je bent niet anders. Volg gewoon je dieet, anders gaan je darmen kapot.  

Siene: Als je het net hebt: het wordt beter! Later weet je niet eens meer hoe gluten smaakt. Als andere mensen stom gaan doen, gewoon negeren.  

Robbe: Eet glutenvrije dingen, niet dom doen en iets anders eten, want anders gaan je darmen er echt door kapot.   

Nog even voorstellen

Ik heb voor in dit artikel deze zes dappere jongeren geinterviewd. Maar wie zijn ze eigenlijk? Hier stellen ze zich even kort aan je voor: 

Suze (15 jaar) vertelt dat ze nu al elf jaar de diagnose heeft. Suze: ‘Ik was vier toen we erachter kwamen. Ik had er eerst niet heel veel last van eigenlijk, ik groeide gewoon niet, dus mijn groeicurve ging naar beneden. Verder was mijn ontlasting anders en ik was heel erg klein, ik had geen energie en veel ijzertekorten. Via een biopt zijn de artsen er uiteindelijk achter gekomen.’ 

Brian (16 jaar) heeft het al acht jaar lang. Brian: ‘Ik kwam erachter doordat ik een zomervakantie lang erg ziek ben geweest, na veel onderzoeken kwamen ze met de diagnose coeliakie. Het vreemde was: Het stak opeens op, daarvoor had ik nooit ergens last van gehad.’ 

Aimée (15 jaar) kreeg de diagnose toen ze dertien maanden oud was. Aimée: ‘Ik huilde eerst heel erg veel, ik was heel klein en heel dun. Nadat ik begonnen was met een glutenvrij dieet, heeft dit erg geholpen. Ik kwam meteen weer aan en werd sterker.’ 

Wessel (16 jaar) was zeven toen hij de diagnose kreeg. Wessel: ‘Ik had eigenlijk alle symptomen, maar bij de eerste test kwam coeliakie er niet uit. Toen heeft het onderzoek nog zeven jaar langer geduurd. We zijn op een gegeven moment opnieuw begonnen met alles onderzoeken en toen was het meteen raak. Ik was ondervoed, at eigenlijk niets. Ik had heel veel buikpijn, ik was heel misselijk en ik had heel weinig energie. Het duurde uiteindelijk zeven jaar voordat ik weer helemaal de oude was.’ 

Siene (15 jaar) was een toen zij de diagnose kreeg. Siene: ‘Ik heb het nu bijna veertien jaar. Mijn ouders kwamen erachter doordat ik heel vaak en heel moe was en me niet lekker voelde, ik was de hele tijd ziek. Toen moest ik naar het ziekenhuis voor allerlei testen en onderzoek. Uiteindelijk kwam uit een darmonderzoek deze diagnose.’  

Robbe (16 jaar): ‘Ik kreeg de diagnose toen ik drie was. Ze kwamen erachter door heel veel te testen. Ik ben daarvoor drie jaar lang ziek geweest. Ik at in die tijd alleen maar brood, wat juist niet goed was, en stroopwafels. Als ik nu gluten eet, dan ga ik overgeven en lig ik de hele week ziek in bed met buikpijn. Gelukkig gebeurt dat niet heel vaak.’