Kinderen en ouders helpen bij opzetten onderzoeksagenda
Onderzoek naar coeliakie en het glutenvrije dieet gaat constant door. Maar hoe weten onderzoekers eigenlijk dat ze aan het juiste onderwerp werken? Samen met het Rijnstate Ziekenhuis heeft de NCV een project opgezet. Daarmee willen we kinderen met coeliakie en ouders/verzorgers vragen wat zij de belangrijkste onderwerpen vinden voor onderzoek.
Via een methode die vaker wordt gebruikt om patiënten mee te laten beslissen over onderzoek (de James Lind Alliance-methode) stellen we een onderzoeksagenda op. Dit is een soort top 10 van onderwerpen die kinderen met coeliakie en hun ouders/verzorgers het allerbelangrijkst vinden. De onderzoeksagenda wordt verspreid onder verschillende onderzoekers, en kan hen misschien ook helpen om financiering te krijgen.
Afgelopen vrijdag was de eerste bijeenkomst. Acht zorgverleners, vier kinderen/jongeren met coeliakie en drie ouders van kinderen met coeliakie waren aanwezig, en zullen dit project sturen. Zo weten we zeker dat iedereen een gelijke stem krijgt in het opzetten van de onderzoeksagenda.
Over een tijdje zal er een vragenlijst worden gedeeld, zodat we aan kinderen met coeliakie en hun ouders/verzorgers kunnen vragen welke dingen jullie graag laten onderzoeken. Meer informatie volgt nog, dus houd onze socials goed in de gaten.