Als je kind nog jong is, dan heb je als ouder vaak de rol van beschermer en coördinator binnen het glutenvrije dieet. Je regelt het eten thuis, en de eetmomenten op school en bij feestjes. Naarmate je kind ouder wordt, verschuift jouw rol binnen het glutenvrije dieet wat meer naar de achtergrond. Je blijft beschikbaar, en spreekt vertrouwen uit dat de jongere zelf situaties kan oplossen. Ook kan je samen naar oplossingen zoeken. Wanneer de jongere toch gluten binnenkrijgt, is het fijn om dit bespreekbaar te kunnen maken en daarin te kijken wat de jongere nodig heeft om glutenvrij te kunnen eten. “Wat kunnen we hiervan leren voor de volgende keer?” Jongeren kunnen de gevolgen soms niet goed overzien, waardoor ze risicovolle keuzes maken over het glutenvrije dieet. Als het binnenkrijgen van gluten leidt tot kritiek of als fout gezien wordt, dan kan het zijn dat de jongere dit eerder gaat verbergen en hierover niet meer in gesprek durft te gaan. Voortdurend controleren, steeds opnieuw waarschuwen en uit angst alle risico’s vermijden is minder helpend. Hoewel kennis over de gevolgen belangrijk is, kan een voortdurende nadruk op risico's leiden tot angst, vermijding of juist afkeer van alle regels. Juist een open houding helpt om mee te mogen onderzoeken hoe de jongere veilig om kan gaan met het glutenvrije dieet. Het is fijner om de boodschap uit te stralen dat het dieet helpt om gezond en sterk te blijven. Focus op wat het dieet mogelijk maakt, zoals het hebben van energie, kunnen sporten, groeien, je goed voelen, een fijn gevoel in je buik hebben. Dat geeft kinderen een positievere motivatie dan angst alleen.
Naast jouw rol als ouders heeft school ook een belangrijke rol. De plek waar sociale interacties volop aanwezig zijn. Leerkrachten kunnen hierin veel betekenen. Bespreek wat coeliakie inhoudt, risico's van kruisbesmetting, hoe traktaties en uitjes geregeld worden en hoe zij het goed kunnen inregelen in de klas. Een goed geïnformeerde schoolomgeving vermindert het gevoel van "anders zijn".
Ouders kunnen zich zorgen maken of ze per ongeluk iets over het hoofd zien met betrekking tot het glutenvrije dieet. Omdat zelfs kleine hoeveelheden gluten voor klachten bij je kind kunnen zorgen, voelen veel ouders zich voortdurend verantwoordelijk. Dit kan versterkt worden als ouders daarnaast weinig vertrouwen hebben in hoe de omgeving met de coeliakie omgaat. Die alertheid is begrijpelijk en vaak nodig, maar kan ook leiden tot angst, schuldgevoelens of perfectionisme bij de ouder. Onderzoek laat zien dat psychologische factoren zoals angst, stress en voortdurende bezorgdheid een negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van zowel ouders als kinderen. Daarom is het belangrijk om niet alleen te investeren in veiligheid, maar ook in vertrouwen.
Leven met een glutenvrij dieet zal in alle ontwikkelingsfasen en situaties weer nieuwe vragen en onzekerheden oproepen. Het is een blijvend leerproces. Kinderen leren van ouders hoe ze omgaan met moeilijke situaties. Wanneer ouders uitstralen dat coeliakie serieus is, en tegelijkertijd goed onder controle te houden is, ontwikkelen kinderen meer vertrouwen in hun eigen vermogen om ermee om te gaan. Een helpende boodschap is:
"We doen ons best om veilig te eten. Soms gaat er iets mis of loopt het anders dan gepland. Dan lossen we dat samen op."
Het kan zijn dat je kind bepaalde situaties uit de weg wilt gaan vanuit de angst om gluten binnen te krijgen. Het is belangrijk om deze situaties wel op te blijven zoeken, zodat het kind de ervaring opdoet dat het veilig is. Bij vermijden wordt de angst groter. Het is helpend om vooraf een goed plan te maken en te bespreken wat je kind hierin nodig heeft. Je kind krijgt daardoor meer gevoel van controle en minder angst.
Uiteindelijk werk je samen toe naar meer zelfredzaamheid bij je kind. Dat je kind niet alleen glutenvrij eet, maar ook begrijpt waarom dit belangrijk is en dat het leert om in verschillende situaties met de coeliakie om te gaan. Dit groeit geleidelijk. Onderzoek naar adolescenten met coeliakie laat zien dat zelfstandigheid beter groeit wanneer ouders ondersteunen en begeleiden, in plaats van alles over te nemen. Zelfvertrouwen en zelfeffectiviteit blijken belangrijke voorspellers van goed dieetgedrag.
Zelfredzaamheid ontstaat door ‘Voordoen → Samen doen → Zelf doen. Door het opdoen van (succes)ervaringen ontwikkelt je kind meer zelfvertrouwen. Jonge kinderen leren dat niet alles veilig is om te eten, dat ze eerst vragen of het glutenvrij is voordat ze het aannemen, of weten bij welke volwassenen ze terecht kunnen om mee te denken. Later leren ze ook om glutenvrije symbolen te herkennen, etiketten te lezen, en kunnen ze ook uitleg geven aan vriendjes/ vriendinnetjes, familie en leerkrachten. Als jongeren naar de middelbare school gaan zijn er vaak meer eetmomenten buitenshuis of buiten de coördinatie van ouders om. Dan controleren ze ook zelfstandig producten, regelen ze eten tijdens uitjes en sportactiviteiten, leren ze omgaan met groepsdruk, en gaan ze oefenen met vragen stellen in bijvoorbeeld een restaurant. Vooral de groepsdruk en vragen stellen kan een enorme uitdaging zijn voor een jongere in de puberteit, omdat de puberteit gekenmerkt wordt door erbij willen horen/ niet opvallen/ niet anders willen zijn. Het vraagt dan zelfvertrouwen en assertiviteit, terwijl deze vaardigheden op deze leeftijd nog volop in ontwikkeling zijn. Een glutenvrij dieet vraagt daarnaast om een goede planning, terwijl jongeren vaker spontane eetmomenten hebben. Ook de vaardigheid om te plannen is nog volop in ontwikkeling bij jongeren.
Vrijwel ieder kind of iedere jongere heeft momenten waarop het glutenvrije dieet oneerlijk, lastig of vermoeiend voelt. De eerste stap is niet dat je als ouders uitlegt waarom het dieet belangrijk is. De eerste stap is luisteren. Erkenning geven voor de gevoelens van je kind. Hier ruimte aan geven. Er samen even boos of verdrietig over mogen zijn. Zo weet je kind dat deze emoties er morgen zijn en dat hij/ zij hiervoor bij je terecht kan. Door gevoelens serieus te nemen ontstaat ruimte om samen naar oplossingen te zoeken. Hoe sterker ouders proberen af te dwingen dat een kind "positief" moet zijn over het dieet, hoe groter soms de weerstand wordt. Vooral adolescenten zijn bezig met zelfstandigheid en autonomie. Probeer daarom nieuwsgierig te blijven:
Kinderen accepteren regels vaak beter wanneer ze ergens invloed op hebben. Bijvoorbeeld door ze te laten meedenken over maaltijden, samen nieuwe glutenvrije producten uitproberen, zelf kiezen wat ze meenemen naar een feestje en jongeren betrekken bij restaurantkeuzes of vakanties.
Ook als ouder kan je weerstand hebben tegen het dieet. Niet omdat je het niet belangrijk vindt, maar omdat je het zielig vindt voor je kind als hij/ zij niet mee kan doen zoals andere kinderen. Of dat je het verdriet van je kind moeilijk kan verdragen. Als je hierin meegaat vermindert het op de korte termijn het verdriet van het kind én het ongemak van jou als ouder. Op de lange termijn kan het echter schadelijk zijn voor de gezondheid van het kind. Het beschermen van de gezondheid van het kind getuigt juist van zorg en liefde. Door als ouder de boodschap uit te stralen dat het volgen van een glutenvrij dieet belangrijk is voor de gezondheid, is het daarna ook gemakkelijker voor het kind om zelfstandig het glutenvrije dieet aan te houden. Kinderen ontwikkelen bovendien ook veerkracht door enerzijds te voelen dat ze ergens boos of verdrietig van kunnen worden, en anderzijds het vertrouwen hebben opgedaan dat ze er op een helpende manier mee om kunnen gaan.
Veel gezinnen krijgen te maken met opmerkingen zoals: "Eén hapje kan toch geen kwaad?", "je hoeft toch niet zo streng te zijn?", "vroeger hadden kinderen dit toch ook niet?", “is dit weer zo’n voedselrage?”. Vaak zijn deze opmerkingen niet kwetsend bedoeld. Mensen willen geruststellen, behulpzaam zijn of begrijpen simpelweg niet wat coeliakie precies inhoudt. Toch kunnen dergelijke reacties frustrerend zijn, omdat ze de medische noodzaak van een strikt glutenvrij dieet onbedoeld bagatelliseren. Mensen zien maar een klein deel van de coeliakie, maar hebben geen idee hoezeer gezinnen actief zijn om het glutenvrije dieet goed in te regelen voor hun kind. En welke angsten en onzekerheden hiermee gepaard kunnen gaan.
Rustige en korte antwoorden zijn vaak het meest effectief, voor jezelf en voor de ander. Je hoeft je niet te verantwoorden.
Dat geeft vaak meer rust dan de strijd aan gaan om meer begrip te krijgen. Leer ook je kind dat onbegrip vaak uit onwetendheid komt door te zeggen “dat de meeste mensen het niet vervelend bedoelen. Ze weten gewoon niet precies wat coeliakie is." Dat helpt voorkomen dat je kind dit soort opmerkingen persoonlijk gaat opvatten.
