Volg ons

Wat heb ik? En hoe kom ik tot de juiste diagnose?

LET OP! Start nooit met een glutenvrij dieet voordat het diagnostisch traject is afgerond! De diagnose coeliakie kan dan immers niet meer gesteld worden. 

Heeft u last van diarree of verstopping, van buikpijn, bloedarmoede of humeurigheid? Groeit uw kind onvoldoende? Een groot aantal ziekteverschijnselen kan duiden op coeliakie. Bovendien zijn er veel ziekteverschijnselen die lijken op coeliakie, waarbij in de meeste gevallen echter een heel andere behandeling nodig is. 

Xxx 1314902 99313658Om te weten of er sprake is van coeliakie, adviseren wij om u te laten testen via een arts (huisarts en/of maag-darm-leverspecialist). Ziekte en omgaan met ziekte brengt vragen en keuze’s met zich mee waar juist een arts u bij van dienst kan zijn. Gaat u zelf dokteren, dan wordt het voor een arts lastig om een diagnose te stellen. Bezoek dus altijd een arts voordat u zelf gaat experimenteren. Wel kunt u gebruik maken van de zelftest die wij hebben ontwikkeld. 

Naar de arts of zelf testen?

Wat te doen met de beschikbare zelftesten? Wij realiseren ons dat zelftesten niet meer weg te denken zijn in de manier waarop mensen zo zelfstandig mogelijk wensen om te gaan met zorg en hun eigen gezondheid. Het stimuleren – mede ingezet door de overheid- van zelfredzaamheid en zelfmanagement als het gaat om ziekte brengt dat onlosmakelijk met zich mee. Lees hier verder over het standpunt van de NCV over zelftesten.

Bij de huisarts

Denkt u dat de klachten wijzen op coeliakie, bespreek dat dan met uw huisarts. Zo’n gesprek is niet altijd gemakkelijk, zo leert de ervaring. Coeliakie is in Nederland relatief onbekend, mogelijk ook bij uw huisarts. De zoektocht voorafgaand aan de diagnose is bij veel van onze leden iets waar ze niet graag aan terugdenken. Een oorzaak hiervan is zeker ook dat de klachten die passen bij coeliakie ‘vaag’ zijn en ook horen bij andere aandoeningen. Het is dus niet helemaal onlogisch dat uw huisarts niet meteen aan coeliakie denkt.

De huisarts kan met een simpele bloedtest vaststellen of er antistoffen tegen gluten in het bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op coeliakie groot. Het is dan wel van belang dat u voorafgaand aan de bloedtest gluten bent blijven eten! Liefst 6 weken lang gewoon glutenbevattende maaltijden en tussendoortjes. Wanneer u geen of weinig gluten eet, worden er geen antistoffen tegen gluten aangemaakt en wijst de bloedtest wellicht ten onrechte uit dat er geen coeliakie is. 
Het komt voor dat bij het bloedonderzoek geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten. Zijn er ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie, of is er een familielid met coeliakie, dan is nader onderzoek nodig.

Bloedtest

Met de standaard bloedtest wordt nagegaan of antilichamen tegen weefseltransglutaminase (tTGA) aanwezig zijn. tTGA is gebaseerd op aanwezigheid van IgA antistoffen. Een deel van de mensen met coeliakie heeft een IgA-deficiëntie. Dat is een aangeboren aandoening waarbij de afweerstof IgA gedeeltelijk of geheel ontbreekt. Deze mensen hebben een aanvullende test nodig. Deze tTGA-test is gebaseerd op IgG-antistoffen.

Maag-darm-leverspecialist

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende darmklachten, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Darmbiopsie

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.

In 2012 is er een nieuwe richtlijn uitgevaardigd (zie ons nieuwsbericht) voor de diagnosestelling bij kinderen, waardoor een darmbiopsie niet altijd meer nodig is. Bij ongeveer 25% van de kinderen volstaat bloedonderzoek. In de praktijk zien we inmiddels dat veel artsen deze richtlijn ook bij volwassenen toepassen en bij meer kinderen dan het hier bovengenoemde aantal. Er is echter geen onderzoek dat bevestigt dat deze richtlijn ook bij volwassenen kan worden toegepast of bij meer kinderen dan het genoemde percentage.

Verdoving bij darmbiopsie

Een darmbiopsie is een relatief snel onderzoek. Hoewel het geen pijn doet, is het niet echt prettig. De mogelijkheid bestaat om een ‘roesje’ te krijgen. Ook kan met een spray een licht verdovende vloeistof in de keel gespoten worden. Bij kinderen bestaat de mogelijkheid om geheel onder narcose te gaan.

Bespreek met uw arts of en zo ja welke soort verdoving u wilt voor uzelf of uw kind. Uw arts of huisarts kan de voor- en nadelen van een verdoving met u bespreken. U kunt dan zelf een goede afweging maken. Bespreek dit ruim voorafgaand aan de biopsie. Dan kan men daar in het ziekenhuis bij de planning rekening mee houden.

Vindt u het moeilijk om een keuze te maken, dan kunt u via de vereniging in contact komen met coeliakiepatiënten in uw eigen regio die ervaring hebben met dit onderzoek. Mogelijk helpt dat. Voor uitgebreide informatie raadpleeg de algemene folder van de NCV.

Wat gebeurt er met een biopt?

Wat gebeurt er met een biopt?

Voor de officiele diagnose is dus een darmbiopt nodig. Maar wat gebeurt er met die paar flintertjes lichaamsmateriaal? In een artikel in GM vertelt coeliakie-patholoog van het VUmc, Andra Neefjes-Borst er alles over. 

Doe de glutentest!

Doe de glutentest!

Vul de digitale zelftest in om u op weg te helpen in de allereerste fase van diagnose. 

Bij twijfels adviseren wij sowieso om uw huisarts te raadplegen. Een simpele bloedtest geeft een eerste indicatie of u coeliakie heeft.

www.hebikcoeliakie.nl

Deel deze pagina

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Bezoekadres
Gooimeer 4 - 15
1411 DC Naarden  

Postadres
Postbus 5135
1410 AC Naarden

KVK nummer: 40476944

Volg ons

Voordeel voor leden

  • Welkomstpakket
  • 4x per jaar het Glutenvrij Magazine
  • Toegang tot de hele site
  • Exclusieve kortingen met onze ledenpas
  • en nog veel meer ...

MEER INFORMATIE

Meldpunt foutieve informatie allergenen

Ervaar je onvoldoende of foutieve informatie over allergenen in een product in de horeca of detailhandel dan kun je dat melden bij ons.